Уважаемая Екатерина! Думаю, что выражу общее мнение, если скажу, что чеки нам не нужны. Просто отписывайтесь о состоянии ребенка, а мы поможем, чем сможем. Мы ж не жмоты какие-то, чтобы нам о потраченных на лечение ребенка деньгах отписываться - все всё понимают.
Е
екатерина31
Спасибо большое!
Просто на большинстве форумах требуется постоянная финансовая отчетность,вот я и выкладывала ее везде.
Добавлено через 3 минуты
Всем привет!
Сегодня мы ездили с Колей в Красноярск в Клинику ортопедии и травматологии.Я просто в шоке от того,что происходит с костной системой Коли...Спинка продолжает искривляться,походка становится Х-образной (((
Из основных методов лечения (парафины,массажи,физиолечение) нам ни чего нельзя.
Очень понравился врач,его подход к ребенку,Коля во время осмотра ни разу не заплакал,делал все,что говорил ему доктор.
Из рекомендаций:
1.ортопедическая обувь (мы ее постоянно носим,но нужно приобретать немного повыше,типа полусапожек)
2.скипидарные ванны по схеме (по согласованию с неврологом).
3.вибрационный массаж стоп (как альтернативу предложил ходить по крупной соли).
4.хвойно-солевые ванночки.
5.ношение ортезов на коленные суставы ( сначала было предложено гипсование,но Коля не выдержит).
6.ЛФК
В понедельник буду звонить по поводу изготовления ортезов и стоимости.Посмотрела в интернете цены на готовые ортезы и в шоке,разбег цен от 1800 до 21000 рублей на один ортез,какие подойдут Коле даже не знаю.
На консультацию у ортопеда было потрачено 600 рублей.
Дорога до клиники в Красноярск и обратно в Дивногорск обошлась в 1500 рублей.
ВСЕГО ПОТРАЧЕНО 2100 рублей.
Поступления
Билайн
13.07-250 руб.и 200 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
На руках 43482,12 руб.
Просто на большинстве форумах требуется постоянная финансовая отчетность,вот я и выкладывала ее везде.
Добавлено через 3 минуты
Всем привет!
Сегодня мы ездили с Колей в Красноярск в Клинику ортопедии и травматологии.Я просто в шоке от того,что происходит с костной системой Коли...Спинка продолжает искривляться,походка становится Х-образной (((
Из основных методов лечения (парафины,массажи,физиолечение) нам ни чего нельзя.
Очень понравился врач,его подход к ребенку,Коля во время осмотра ни разу не заплакал,делал все,что говорил ему доктор.
Из рекомендаций:
1.ортопедическая обувь (мы ее постоянно носим,но нужно приобретать немного повыше,типа полусапожек)
2.скипидарные ванны по схеме (по согласованию с неврологом).
3.вибрационный массаж стоп (как альтернативу предложил ходить по крупной соли).
4.хвойно-солевые ванночки.
5.ношение ортезов на коленные суставы ( сначала было предложено гипсование,но Коля не выдержит).
6.ЛФК
В понедельник буду звонить по поводу изготовления ортезов и стоимости.Посмотрела в интернете цены на готовые ортезы и в шоке,разбег цен от 1800 до 21000 рублей на один ортез,какие подойдут Коле даже не знаю.
На консультацию у ортопеда было потрачено 600 рублей.
Дорога до клиники в Красноярск и обратно в Дивногорск обошлась в 1500 рублей.
ВСЕГО ПОТРАЧЕНО 2100 рублей.
Поступления
Билайн
13.07-250 руб.и 200 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
На руках 43482,12 руб.
Последнее редактирование модератором:
Е
екатерина31
С каждым днем Коля меня радует все больше и больше...Появляется чувство юмора,серьезность в рассуждениях,абсолютно нет приступов.
Два дня назад Коля прибегает к бабушке в комнату."Бабуля,там оса!" Бабушка хваает полотенце и бежит выгонять осу на кухня. Осы нет. Коля хохочет:"Она на улице пролетала!"
Коля на днях ударил девочку 6 лет,нашу гостью. Раньше все время объясняла ему,что девочек обижать нельзя,надо за них заступаться и помогать.Я конечно не разобравшись в ситуации отругала своего ребенка.Сегодня утром сын спросил:"Мама,а мне жениться еще рано?".Конечно вопрос поставил меня в тупик...Попыталась ему объяснить,что когда мальчики вырастают и становятся мужчинами,то только тогда заводят семьи..."Вот видишь,-закричал мой сын,-я тоже самое говорил Кристине,когда она приставала,чтобы я на ней женился,а она не понимает,пришлось ее ударить!"
Сегодня ходили в нашу поликлинику,взяли направление к генетику (скорее всего поедем в пятницу),направление на кровь (протромбиновый индекс),завтра пересдадим анализы.
По поводу ортезов решила пока не приобретать,боле менее подходящие стоят около 6 тыс за штуку,это надо 12 тыс.Сомневаюсь,что Коля сможет в них находиться 5-6 часов в сутки как минимум,поэтому пока будем выполнять все остальные рекомендации ортопеда,а как будем в ноябре в Питере,постараемся попасть на консультацию в Институт Турнера.
Поступления
Билайн 14.07-367,65 рублей.
Спасибо Вам огромное!!!
Всего собрано 43849,77 рублей.
Два дня назад Коля прибегает к бабушке в комнату."Бабуля,там оса!" Бабушка хваает полотенце и бежит выгонять осу на кухня. Осы нет. Коля хохочет:"Она на улице пролетала!"
Коля на днях ударил девочку 6 лет,нашу гостью. Раньше все время объясняла ему,что девочек обижать нельзя,надо за них заступаться и помогать.Я конечно не разобравшись в ситуации отругала своего ребенка.Сегодня утром сын спросил:"Мама,а мне жениться еще рано?".Конечно вопрос поставил меня в тупик...Попыталась ему объяснить,что когда мальчики вырастают и становятся мужчинами,то только тогда заводят семьи..."Вот видишь,-закричал мой сын,-я тоже самое говорил Кристине,когда она приставала,чтобы я на ней женился,а она не понимает,пришлось ее ударить!"
Сегодня ходили в нашу поликлинику,взяли направление к генетику (скорее всего поедем в пятницу),направление на кровь (протромбиновый индекс),завтра пересдадим анализы.
По поводу ортезов решила пока не приобретать,боле менее подходящие стоят около 6 тыс за штуку,это надо 12 тыс.Сомневаюсь,что Коля сможет в них находиться 5-6 часов в сутки как минимум,поэтому пока будем выполнять все остальные рекомендации ортопеда,а как будем в ноябре в Питере,постараемся попасть на консультацию в Институт Турнера.
Поступления
Билайн 14.07-367,65 рублей.
Спасибо Вам огромное!!!
Всего собрано 43849,77 рублей.
Е
екатерина31
Всем привет!
Не долго Коля нас радовал хорошим самочуствием и настроением.С утра сегодня проснулся капризненький,с головной болью ((( Даже завтракать не стал...
Сходили к стоматологу,посеребрили зубки (записывались заранее),узнали результаты наших анализов,показатели крови стали еще ниже...Надо ехать в краевую к гематологу.Со дня на день нам педиатр подготовит направление и выписку и поедем.
Сходили сегодня выписали бесплатные рецепты,по которым смогли получить только топомакс (ну это отдельная история по нашим лекарствам,которая вымотала мне уже все нервы,наверное надо написать очередную жалобу в Минздрав,обычно помогает на пару месяцев.)
Завтра с утра едем к генетикам,правда вспоминаю наше последнее посещение генетического центра (1,5 года назад) и боюсь,что сидение в очереди более 3 часов мой ребенок просто не выдержит и выдаст приступы.
Не долго Коля нас радовал хорошим самочуствием и настроением.С утра сегодня проснулся капризненький,с головной болью ((( Даже завтракать не стал...
Сходили к стоматологу,посеребрили зубки (записывались заранее),узнали результаты наших анализов,показатели крови стали еще ниже...Надо ехать в краевую к гематологу.Со дня на день нам педиатр подготовит направление и выписку и поедем.
Сходили сегодня выписали бесплатные рецепты,по которым смогли получить только топомакс (ну это отдельная история по нашим лекарствам,которая вымотала мне уже все нервы,наверное надо написать очередную жалобу в Минздрав,обычно помогает на пару месяцев.)
Завтра с утра едем к генетикам,правда вспоминаю наше последнее посещение генетического центра (1,5 года назад) и боюсь,что сидение в очереди более 3 часов мой ребенок просто не выдержит и выдаст приступы.
Е
екатерина31
Сегодня съездили с Колей к генетику.На удивление не было ни каких очередей и ожиданий в коридоре.В регистратуре оформились буквально за 5 минут,потом нас сразу завели к врачу в кабинет.
Врач в принципе нам понравилась,в первую очередь понравилась тем,что честно призналась,что она до конца не понимает,что происходит с моим ребенком,но что это генетическая паталогия она уверена на 100%,но у нее есть желание разобраться до конца в Колиных проблемах,а это для нас главное.
Предварительно выставили нам диагноз:"Синдром недержания пигмента с судорожными состояниями и когнитивными нарушениями."
На 6 августа записали нас на кариотип.Около 3 недель будут готовится результаты,а потом уже опять на прием к генетику.
Также у нас заподозрили 2 генетических синдрома Блоха-Сульбергера и Гипомеланоз ИТО.В нашем генетическом центре диагностику на них не проводят,будем искать где можно провести необходимые исследования и хотелось бы конечно провести их бесплатно.
Коля чувствует себя не важно,не могу понять что его беспокоит,какой то раздражительный,капризный.На приеме у генетика выдал приступ психомоторного возбуждения,плакал,бился обо все (((
Сегодня нам отдали педиатры направление и выписку к гематологу,будем записываться на прием.Взбесило то,что в направлении написали,что ребенка отправляют по требованию матери.Как будто паталогически низкие показатели крови и синяки на теле ребенка не являются показанием для консультации гематолога...
Поступления
Билайн 19.07-400 руб.
Сбер 20.07-2000 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 46249,77 рублей.
Врач в принципе нам понравилась,в первую очередь понравилась тем,что честно призналась,что она до конца не понимает,что происходит с моим ребенком,но что это генетическая паталогия она уверена на 100%,но у нее есть желание разобраться до конца в Колиных проблемах,а это для нас главное.
Предварительно выставили нам диагноз:"Синдром недержания пигмента с судорожными состояниями и когнитивными нарушениями."
На 6 августа записали нас на кариотип.Около 3 недель будут готовится результаты,а потом уже опять на прием к генетику.
Также у нас заподозрили 2 генетических синдрома Блоха-Сульбергера и Гипомеланоз ИТО.В нашем генетическом центре диагностику на них не проводят,будем искать где можно провести необходимые исследования и хотелось бы конечно провести их бесплатно.
Коля чувствует себя не важно,не могу понять что его беспокоит,какой то раздражительный,капризный.На приеме у генетика выдал приступ психомоторного возбуждения,плакал,бился обо все (((
Сегодня нам отдали педиатры направление и выписку к гематологу,будем записываться на прием.Взбесило то,что в направлении написали,что ребенка отправляют по требованию матери.Как будто паталогически низкие показатели крови и синяки на теле ребенка не являются показанием для консультации гематолога...
Поступления
Билайн 19.07-400 руб.
Сбер 20.07-2000 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 46249,77 рублей.
Е
екатерина31
Всем привет!
У нас все хорошо (правда ночами Колька так и не спит),Коля чувствует себя не плохо,целыми днями готов гулять,домой загнать очень сложно )))
В субботу ездили на дачу к друзьям,Коля набегался босиком,наелся всякой зелени,ягодок,куча новых впечатлений (я все боялась надолго его куда либо вывозить на природу и в компании,вдруг случится приступ,но сейчас поняла,что не смотря на болезнь,Коля должен чаще бывать на природе,в обществе друзей,это ему идет только на пользу).
А вчера купили Колюне велосипед (наш старый "Кузя" слишком тяжелый для Кольки,поэтому он не может прокручивать педальки.На семейном совете подумали и в складчину с бабушкой и крестными решили порадовать ребенка).Колиному восторгу нет предела,носится на велике по двору,я за ним просто не успеваю )))
А вот наши новые фотографии
Поступления
Альфа 22.07-200 руб.
Яндекс23.07-98,52 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 49548,29 рублей.
У нас все хорошо (правда ночами Колька так и не спит),Коля чувствует себя не плохо,целыми днями готов гулять,домой загнать очень сложно )))
В субботу ездили на дачу к друзьям,Коля набегался босиком,наелся всякой зелени,ягодок,куча новых впечатлений (я все боялась надолго его куда либо вывозить на природу и в компании,вдруг случится приступ,но сейчас поняла,что не смотря на болезнь,Коля должен чаще бывать на природе,в обществе друзей,это ему идет только на пользу).
А вчера купили Колюне велосипед (наш старый "Кузя" слишком тяжелый для Кольки,поэтому он не может прокручивать педальки.На семейном совете подумали и в складчину с бабушкой и крестными решили порадовать ребенка).Колиному восторгу нет предела,носится на велике по двору,я за ним просто не успеваю )))
А вот наши новые фотографии
Поступления
Альфа 22.07-200 руб.
Яндекс23.07-98,52 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 49548,29 рублей.
Е
екатерина31
С Колей творится что то непонятное,уже несколько ночей просыпается каждые 30-40 минут с сильным плачем,ручки сведены судорогой,кричит,что сильно болит спинка и головка.Так все ночи напролет (((
Днем чувствует себя не плохо,веселый,играет,делает различные поделки...
Вчера уже позвонила нашему эпилептологу, посоветовалась,что нам делать.Решили добавить препараты калия и кальция,т.к. очень часто приходится принимать магний,а он является их антагонистами,также пока решили убрать аминалон.
Сегодня звонила в нашу больницу,узнавала,пришел ли талон в Детскую краевую к гематологу...в шоке...талоны ко многим специалистам не приходили с 13 июля...Позвонила в Детскую Краевую,нарвалась на хамство...Сижу думаю теперь ждать талон или сразу звонить в Минздрав и поднимать пыль до потолка...
Поступления
Яндекс 24.07-50 руб.
Сбер 25.07-4827,10 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
Всего собрано 54405,39 рублей.
Днем чувствует себя не плохо,веселый,играет,делает различные поделки...
Вчера уже позвонила нашему эпилептологу, посоветовалась,что нам делать.Решили добавить препараты калия и кальция,т.к. очень часто приходится принимать магний,а он является их антагонистами,также пока решили убрать аминалон.
Сегодня звонила в нашу больницу,узнавала,пришел ли талон в Детскую краевую к гематологу...в шоке...талоны ко многим специалистам не приходили с 13 июля...Позвонила в Детскую Краевую,нарвалась на хамство...Сижу думаю теперь ждать талон или сразу звонить в Минздрав и поднимать пыль до потолка...
Поступления
Яндекс 24.07-50 руб.
Сбер 25.07-4827,10 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
Всего собрано 54405,39 рублей.
Е
екатерина31
Всем привет!
В Колином самочувствии особых изменений нет,так же не спим,капризничаем по поводу и без повода,сильных приступов нет,а мелкие,по типу абсансев идут,аппетит вообще ни какой,даже фрукты не хочет кушать.Но тут видимо еще жара сказывается...
В пятницу решился вопрос о приеме гематолога.Не буду долго описывать как опять звонила в регистратуру и не получила вразумительного ответа.Просто в конце концов позвонила зам.главного врача детской краевой больницы,все обсказала...В понедельник едем на прием к гематологу и заодно покажемся к эпилептологу.
А это новая Колина поделка из гипса
Поступления
Билайн 27.02-2300 руб.
Спасибо Вам большое!
В Колином самочувствии особых изменений нет,так же не спим,капризничаем по поводу и без повода,сильных приступов нет,а мелкие,по типу абсансев идут,аппетит вообще ни какой,даже фрукты не хочет кушать.Но тут видимо еще жара сказывается...
В пятницу решился вопрос о приеме гематолога.Не буду долго описывать как опять звонила в регистратуру и не получила вразумительного ответа.Просто в конце концов позвонила зам.главного врача детской краевой больницы,все обсказала...В понедельник едем на прием к гематологу и заодно покажемся к эпилептологу.
А это новая Колина поделка из гипса
Поступления
Билайн 27.02-2300 руб.
Спасибо Вам большое!
Е
екатерина31
У нас все не плохо.Коля чувствует сегодня себя хорошо и радует всех нас хорошим настроением и отменным аппетитом )))
Вчера съездили в детскую краевую больницу.Гематолог подозревает,что изменения крови у Коли на фоне приема клонозепама,но мы его отменили около 10 дней назад,будем надеяться,что кровь придет в норму.Но на всякий случай,чтобы исключить какие либо заболевания крови,нам назначили анализ крови на плазменный тромбоцитарный гемостаз.В настоящее время в краевой больнице его не делают,предложили как нибудь договориться в 20 больнице,позвонила туда-иногородних (Дивногорск) они не берут...пришлось обращаться в Инвитро.Сегодня утром приехали к нам домой,взяли кровь.(Благодаря ген.директору Инвитро Сибирь,у нас 30% скидка на все виды анализов и раз в месяц бесплатный вызов на дом).Анализы обошлись в 1498 рублей.
Были вчера у эпилептолога,назначили нам глиатилин и цинаризин на 3 недели,со вчерашнего дня начали прием,увеличили вечернюю дозу дифенина.
Также эпилептолог назначил нам ЭЭГ скрининг.Ориентировочно договорились на пятницу,обойдется стоимость ЭЭГ скрининга в 9000 руб.
Поступления
Сбер 30.07-350 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 57055,39 рублей.
За вычетом расходов на анализ крови осталось 55557,39 рублей.
Вчера съездили в детскую краевую больницу.Гематолог подозревает,что изменения крови у Коли на фоне приема клонозепама,но мы его отменили около 10 дней назад,будем надеяться,что кровь придет в норму.Но на всякий случай,чтобы исключить какие либо заболевания крови,нам назначили анализ крови на плазменный тромбоцитарный гемостаз.В настоящее время в краевой больнице его не делают,предложили как нибудь договориться в 20 больнице,позвонила туда-иногородних (Дивногорск) они не берут...пришлось обращаться в Инвитро.Сегодня утром приехали к нам домой,взяли кровь.(Благодаря ген.директору Инвитро Сибирь,у нас 30% скидка на все виды анализов и раз в месяц бесплатный вызов на дом).Анализы обошлись в 1498 рублей.
Были вчера у эпилептолога,назначили нам глиатилин и цинаризин на 3 недели,со вчерашнего дня начали прием,увеличили вечернюю дозу дифенина.
Также эпилептолог назначил нам ЭЭГ скрининг.Ориентировочно договорились на пятницу,обойдется стоимость ЭЭГ скрининга в 9000 руб.
Поступления
Сбер 30.07-350 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 57055,39 рублей.
За вычетом расходов на анализ крови осталось 55557,39 рублей.
Е
екатерина31
Поступления
Яндекс 1.08-500 руб.
Сбер 31.07-1000 руб.
Билайн 31.07-135 руб и 100 руб
Всего собрано 57292,39 руб.
Большое Вам спасибо!!!
Сегодня получила результаты анализов с инвитро,показатели крови немного изменены...6 августа поедем к гематологу,покажем анализы.
За последние 2 дня обзвонила генетические лаборатории в России,не могу найти,где возьмутся сделать необходимые анализы на синдром Блоха-Сульцбергера и Гипомеланоз Ито...
Яндекс 1.08-500 руб.
Сбер 31.07-1000 руб.
Билайн 31.07-135 руб и 100 руб
Всего собрано 57292,39 руб.
Большое Вам спасибо!!!
Сегодня получила результаты анализов с инвитро,показатели крови немного изменены...6 августа поедем к гематологу,покажем анализы.
За последние 2 дня обзвонила генетические лаборатории в России,не могу найти,где возьмутся сделать необходимые анализы на синдром Блоха-Сульцбергера и Гипомеланоз Ито...
Вложения
Последнее редактирование модератором:
Е
екатерина31
Всем привет!
Только порадовалась за Колю,что последние пару дней не было сильных приступов и стал чуть получше сон,так сегодня с утра жуткие капризы и приступы психомоторного возбуждения.
Сходили не надолго с Колюней на прогулку,по возвращению опять приступ,пришлось давать сибазон (((
Планировали на сегодняшнюю ночь провести ночной мониторинг ЭЭГ,но у нашего врача что то не получается,поэтому решили пока отложить на несколько дней.
Поступления
Билайн 2.08-1000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 58292,39 руб.
Дорогие друзья, в субботу 4 августа 2012 года в Центральном парке г.Красноярска состоится благотворительная ярмарка в помощь Коленьке Воротникову.
Время с 11:00 до 17:00 в центральной аллее.
Приходите, в парке прекрасно проведёте время и поможете малышу.
В программе:
11:00 Женская гимнастика (ведёт Настя Кузьмина)
12:00 Йога для мам с детьми (ведёт Катарина Вебер)
Благотворительные мастер-классы, все средства в помощь Коле Воротникову:
11:00 Игровой тренинг "Путь к мечте" — участие 600 р.
11:00 Мастер-класс "Плетение народных кукол"— 400 р.
Для участия: записаться у администратора по телефонам 288-63-48 и 22-33-888.
Взять с собой коврик для занятий, и по желанию водичку и бутерброды.
Сбор в 10:45 у шлагбаума на о. Татышев, в случае дождливой погоды мероприятие переносится в клуб "Стрекоза".
Читайте далее: http://samopoznanie.ru/news/2109/ — День здоровья на о. Татышев. Благотворительные мастер-классы в помощь Коле Воротникову. Новости. Самопознание.ру
Только порадовалась за Колю,что последние пару дней не было сильных приступов и стал чуть получше сон,так сегодня с утра жуткие капризы и приступы психомоторного возбуждения.
Сходили не надолго с Колюней на прогулку,по возвращению опять приступ,пришлось давать сибазон (((
Планировали на сегодняшнюю ночь провести ночной мониторинг ЭЭГ,но у нашего врача что то не получается,поэтому решили пока отложить на несколько дней.
Поступления
Билайн 2.08-1000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 58292,39 руб.
Дорогие друзья, в субботу 4 августа 2012 года в Центральном парке г.Красноярска состоится благотворительная ярмарка в помощь Коленьке Воротникову.
Время с 11:00 до 17:00 в центральной аллее.
Приходите, в парке прекрасно проведёте время и поможете малышу.
В программе:
11:00 Женская гимнастика (ведёт Настя Кузьмина)
12:00 Йога для мам с детьми (ведёт Катарина Вебер)
Благотворительные мастер-классы, все средства в помощь Коле Воротникову:
11:00 Игровой тренинг "Путь к мечте" — участие 600 р.
11:00 Мастер-класс "Плетение народных кукол"— 400 р.
Для участия: записаться у администратора по телефонам 288-63-48 и 22-33-888.
Взять с собой коврик для занятий, и по желанию водичку и бутерброды.
Сбор в 10:45 у шлагбаума на о. Татышев, в случае дождливой погоды мероприятие переносится в клуб "Стрекоза".
Читайте далее: http://samopoznanie.ru/news/2109/ — День здоровья на о. Татышев. Благотворительные мастер-классы в помощь Коле Воротникову. Новости. Самопознание.ру
Е
екатерина31
Всем привет!!!
Мы сегодня с Колей ездили в генетический центр,сдавали кровь на кариотип,результаты будут как минимум через месяц.Потом показались к гематологу в Краевую больницу.
Врач посмотрела анализы и немного меня успокоила..Изменения в показателях крови у Коли происходят из за приема противосудорожной терапии (я очень боялась каких либо заболеваний крови),с этим ни чего поделать нельзя.Порекомендовала нам исключить из питания ряд продуктов (бедный Колька,и так на безглютеновой безказеиновой диете находится...),так же нельзя нам принимать НПВП и ацетилсалицилы (можем спровоцировать внутреннее кровотечение),ну и обязательный контроль плазменного и тромбоцитарного гомеостаза.
Ну и я для себя решила,что когда будем в Питере,попросить консультацию гематолога в Пед.Академии.
Самочувствие у Коли относительно не плохое,2-3 раза в день случаются приступы,но проходят без последствий.Сон тоже (тьфу-тьфу-тьфу) вроде нормализовался,засыпаем конечно поздно,но спим до утра спокойно.
В настоящее время меня очень беспокоит то,что по утрам,когда Коля просыпается,его практически не держат ножки,боле менее ходит только за ручку или по стеночке.Через пару часов вроде появляется какая то уверенность,может даже бегать,но очень быстро устает,если куда приходится идти,то беру на руки,т.к.становится очень вялым.Боюсь,что это одно из проявлений нашего вторичного альдостеронизма,т.е.болезнь начинает проявляться не только периодическими скачками давления и разрушением почек,но и мышечной слабостью (((
В субботу на благотворительной ярмарке в Центральном парке рукодельницы собрали 5300 рублей.
Огромное спасибо всем кто принял участие в сборе средств, спасибо всем людям которые отозвались на помощь.
В субботу на дне здоровья на о. Татышев
проходил благотворительный мастер-класс
Было собрано 2500 рублей все средства в помощь Коле Воротникову
http://vk.com/club27217836 Спасибо огромное клубу «Стрекоза» и Антонине.(как денежка поступит на счет,сразу же отражу в поступлениях)
Поступления
Сбер 5.08-5300 руб.
5.08 на руки молодой человек,который просил не называть имени передал 10000 рублей.
Спасибо все неравнодушным людям за помощь Коле!!!
Всего собрано 73592,39 рублей.
Мы сегодня с Колей ездили в генетический центр,сдавали кровь на кариотип,результаты будут как минимум через месяц.Потом показались к гематологу в Краевую больницу.
Врач посмотрела анализы и немного меня успокоила..Изменения в показателях крови у Коли происходят из за приема противосудорожной терапии (я очень боялась каких либо заболеваний крови),с этим ни чего поделать нельзя.Порекомендовала нам исключить из питания ряд продуктов (бедный Колька,и так на безглютеновой безказеиновой диете находится...),так же нельзя нам принимать НПВП и ацетилсалицилы (можем спровоцировать внутреннее кровотечение),ну и обязательный контроль плазменного и тромбоцитарного гомеостаза.
Ну и я для себя решила,что когда будем в Питере,попросить консультацию гематолога в Пед.Академии.
Самочувствие у Коли относительно не плохое,2-3 раза в день случаются приступы,но проходят без последствий.Сон тоже (тьфу-тьфу-тьфу) вроде нормализовался,засыпаем конечно поздно,но спим до утра спокойно.
В настоящее время меня очень беспокоит то,что по утрам,когда Коля просыпается,его практически не держат ножки,боле менее ходит только за ручку или по стеночке.Через пару часов вроде появляется какая то уверенность,может даже бегать,но очень быстро устает,если куда приходится идти,то беру на руки,т.к.становится очень вялым.Боюсь,что это одно из проявлений нашего вторичного альдостеронизма,т.е.болезнь начинает проявляться не только периодическими скачками давления и разрушением почек,но и мышечной слабостью (((
В субботу на благотворительной ярмарке в Центральном парке рукодельницы собрали 5300 рублей.
Огромное спасибо всем кто принял участие в сборе средств, спасибо всем людям которые отозвались на помощь.
В субботу на дне здоровья на о. Татышев
проходил благотворительный мастер-класс
Было собрано 2500 рублей все средства в помощь Коле Воротникову
http://vk.com/club27217836 Спасибо огромное клубу «Стрекоза» и Антонине.(как денежка поступит на счет,сразу же отражу в поступлениях)
Поступления
Сбер 5.08-5300 руб.
5.08 на руки молодой человек,который просил не называть имени передал 10000 рублей.
Спасибо все неравнодушным людям за помощь Коле!!!
Всего собрано 73592,39 рублей.
Е
екатерина31
У нас все не слава Богу...сначала простыла я,сегодня закашлял Колюня...Ночь опять не спали,подскакивал каждые 15 минут,то попить,то пописать,то просто на звездочки в окошко посмотреть.
Сейчас сидит мультики смотрит,завтракать опять не стал.Не знаю уже,что приготовить ему покушать,чтобы нормально ребенок поел...
Вчера звонила в Центр СПИД,узнавала,возможно ли у них сдать иммунограмму методом проточной цитометрии,которую назначил нам иммунолог на июль-август.Анализ будет стоить около 1700 рублей,запись предварительная не нужна.Спросила,возможно ли как то сдать анализ бесплатно,сказали,что нет.Позвонила в Детскую краевую,узнала у них,у них вообще нет иммунолога и данный анализ они не выполняют.
Поступления
Билайн 6.08-180 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 73772,39 руб.
Сейчас сидит мультики смотрит,завтракать опять не стал.Не знаю уже,что приготовить ему покушать,чтобы нормально ребенок поел...
Вчера звонила в Центр СПИД,узнавала,возможно ли у них сдать иммунограмму методом проточной цитометрии,которую назначил нам иммунолог на июль-август.Анализ будет стоить около 1700 рублей,запись предварительная не нужна.Спросила,возможно ли как то сдать анализ бесплатно,сказали,что нет.Позвонила в Детскую краевую,узнала у них,у них вообще нет иммунолога и данный анализ они не выполняют.
Поступления
Билайн 6.08-180 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 73772,39 руб.
Е
екатерина31
Здравствуйте наши дорогие!
Коля вчера меня очень порадовал,сам попросил покушать!!! От радости напекла вчера блинчиков,бабушка ему любимый плов приготовила.Весь вечер ребенок с кухни не выходил,все жевал,уснул вчера в половину девятого прямо за столом )))
Ночь проспал спокойно,ни разу не проснувшись,а с утра...усилилась атаксия,качает в разные стороны (((Посмотрю до понедельника,если что буду звонить неврологам...
Вчера съездили в Красноярск,сдали кровь на иммунограмму,анализ готов будет 16 августа,потом уже с анализами поедем на консультацию к иммунологу.Очень надеюсь на то,что после лечения иммунограмма восстановилась.
Очень не понравилось отношение персонала к ребенку.В регестратуре пришлось отстоять с плачущим ребенком более получаса под комментарии регистраторов и пациентов.Без очереди ни кто не пропустил,аргументировав,что тут все деньги платят и пропускать избалованных детей не собираются.В процедурном кабинете медсестра наорала на ребенка,не так он видите ли сел и не так руку подал,заставила меня крепко его фиксировать,типа чтобы не дергался.На мой комментарий,что ребенок самостоятельно подает ручку и никогда не дергается во время сдачи крови и держать его не надо,заявила,что если нам что то не нравится,мы свободны.Пришлось нам с Колькой терпеть...
Вышли с кабинета,Коля спросил:"Мама,а почему тетя такая злая,она что,не выспалась?"Ну что в такой ситуации ответишь ребенку...
Анализ крови обошелся 1682 рубля.
Такси Дивногорск-Красноярск (центр Спид)-Дивногорск 1200 руб.
Поступления
Билайн 8.08-200 руб.
Альфа 8.08-1000 руб.
Сбер
9.08-1000 руб.
10.08-3000 руб.
Спасибо Вам всем большое!Храни Вас Бог!
На сегодняшний день на руках 77090,39 рублей.
Приглашаем вас на благотворительный день красоты.
все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
В программе : изучение основ нанесения макияжа с использованием косметики Мэри Кэй, секреты визажистов, практическое применение.
Группа максимум 10 человек. Занятие длиться 2-3 часа.
Сделаем фото до и после.
Стоимость обучения 500 р, все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
С собой принести зеркало.
Дата: 19 августа в 14.00.
Адрес: Красноярский рабочий 150, офис 516.
Тема для записи на участие:
vk.com/topic-41689073_27093330
Коля вчера меня очень порадовал,сам попросил покушать!!! От радости напекла вчера блинчиков,бабушка ему любимый плов приготовила.Весь вечер ребенок с кухни не выходил,все жевал,уснул вчера в половину девятого прямо за столом )))
Ночь проспал спокойно,ни разу не проснувшись,а с утра...усилилась атаксия,качает в разные стороны (((Посмотрю до понедельника,если что буду звонить неврологам...
Вчера съездили в Красноярск,сдали кровь на иммунограмму,анализ готов будет 16 августа,потом уже с анализами поедем на консультацию к иммунологу.Очень надеюсь на то,что после лечения иммунограмма восстановилась.
Очень не понравилось отношение персонала к ребенку.В регестратуре пришлось отстоять с плачущим ребенком более получаса под комментарии регистраторов и пациентов.Без очереди ни кто не пропустил,аргументировав,что тут все деньги платят и пропускать избалованных детей не собираются.В процедурном кабинете медсестра наорала на ребенка,не так он видите ли сел и не так руку подал,заставила меня крепко его фиксировать,типа чтобы не дергался.На мой комментарий,что ребенок самостоятельно подает ручку и никогда не дергается во время сдачи крови и держать его не надо,заявила,что если нам что то не нравится,мы свободны.Пришлось нам с Колькой терпеть...
Вышли с кабинета,Коля спросил:"Мама,а почему тетя такая злая,она что,не выспалась?"Ну что в такой ситуации ответишь ребенку...
Анализ крови обошелся 1682 рубля.
Такси Дивногорск-Красноярск (центр Спид)-Дивногорск 1200 руб.
Поступления
Билайн 8.08-200 руб.
Альфа 8.08-1000 руб.
Сбер
9.08-1000 руб.
10.08-3000 руб.
Спасибо Вам всем большое!Храни Вас Бог!
На сегодняшний день на руках 77090,39 рублей.
Приглашаем вас на благотворительный день красоты.
все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
В программе : изучение основ нанесения макияжа с использованием косметики Мэри Кэй, секреты визажистов, практическое применение.
Группа максимум 10 человек. Занятие длиться 2-3 часа.
Сделаем фото до и после.
Стоимость обучения 500 р, все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
С собой принести зеркало.
Дата: 19 августа в 14.00.
Адрес: Красноярский рабочий 150, офис 516.
Тема для записи на участие:
vk.com/topic-41689073_27093330
Е
екатерина31
Всем привет!
Не знаю что происходит с Колей,но это меня сильно пугает...Ребенка бросает в разные стороны при ходьбе,если по квартире его просто покачивает и он периодически придерживается за стены и мебель,то на улице,стоит только отпустить ручку,он падает в сторону.Постоянно жалуется на усталость и слабость,под глазками огромные синяки,по ночам так и не спит (((
Вчера разговаривала с нашим эпилептологом,обещался приехать с ээг монитором и провести обследование,но почему то так и не приехал...
Я уже не знаю что и делать...Рассматриваю сейчас возможность обследования и лечения в Клинике Швейцарии (Университетской клинике Цюриха)
Германии (Клиника при Хайдельбергском университете)
Израиле (Шиба и больница им.Эдит Вольфсон)
Данные клиники занимаются заболеваниями обмена веществ и изучением достаточно редких генетических паталогий.
Буду очень благодарна всем,кто располагает какими либо сведениями по лечению и изучению таких заболеваний,как:ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,СИНДРОМ БЛОХА-СУЛЬЦБЕРГЕРА,ГИПОМЕЛАНОЗ ИТО.Так же большая просьба к девочкам волонтерам-помогите пожалуйста связаться напрямую с клиниками.
Поступления
Альфа
10.08-300 руб
10.08-200 руб.
Билайн
10.08-1045 руб.
Спасибо Вам всем большое и низкий поклон!!!
Всего собрано 78635,39 руб.
Не знаю что происходит с Колей,но это меня сильно пугает...Ребенка бросает в разные стороны при ходьбе,если по квартире его просто покачивает и он периодически придерживается за стены и мебель,то на улице,стоит только отпустить ручку,он падает в сторону.Постоянно жалуется на усталость и слабость,под глазками огромные синяки,по ночам так и не спит (((
Вчера разговаривала с нашим эпилептологом,обещался приехать с ээг монитором и провести обследование,но почему то так и не приехал...
Я уже не знаю что и делать...Рассматриваю сейчас возможность обследования и лечения в Клинике Швейцарии (Университетской клинике Цюриха)
Германии (Клиника при Хайдельбергском университете)
Израиле (Шиба и больница им.Эдит Вольфсон)
Данные клиники занимаются заболеваниями обмена веществ и изучением достаточно редких генетических паталогий.
Буду очень благодарна всем,кто располагает какими либо сведениями по лечению и изучению таких заболеваний,как:ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,СИНДРОМ БЛОХА-СУЛЬЦБЕРГЕРА,ГИПОМЕЛАНОЗ ИТО.Так же большая просьба к девочкам волонтерам-помогите пожалуйста связаться напрямую с клиниками.
Поступления
Альфа
10.08-300 руб
10.08-200 руб.
Билайн
10.08-1045 руб.
Спасибо Вам всем большое и низкий поклон!!!
Всего собрано 78635,39 руб.
Е
екатерина31
Атаксия у Коли усилилась,жалуется на головокружения и усталость,практически все время лежит.Была у нас педиатр,испугана Колиным состоянием.Завтра с утра идем к местному неврологу.Попутно педиатр обещала помочь с консультацией в Детской краевой (без очереди и талонов),чтобы нас туда свозили на скорой помощи.Будем надеятся,что завтра что то прояснится.
Самостоятельно записались на консультацию к нейрогенетику на 24 августа.Наш эпилептолог-невролог в отпуске и даже платно не ведет прием.Поэтому не знаю к кому обращаться...
Самостоятельно записались на консультацию к нейрогенетику на 24 августа.Наш эпилептолог-невролог в отпуске и даже платно не ведет прием.Поэтому не знаю к кому обращаться...
Е
екатерина31
Здравствуйте!
У нас все без изменений,порадовать особо нечем...
Колюнька все такой же вялый,предпочитает больше лежать,быстро устает.При ходьбе так же качает,ходим только за ручку,если отпускаю,через пару шагов падает.
В четверг были у невролога Бархатова,все таки решили немножко снизить дефинин,хотя увеличение дозировки не совпадает с началом атаксии,но все таки решили попробовать,не исключает у Коли Луи Бара,я сама об этом уже ранее задумывалась с год назад,но отгоняла от себя страшные мысли.
На понедельник у нас МРТ мозга,не смотря на то,что мы делали МРТ в мае,надо срочно повторить,т.к.нарастает отрицательная динамика.
Еще нам ответили с клиник Шиба и Эдит Вольфсон,на неделе ждем приглашение и счет на обследование и лечение.По телефону озвучили сумму в районе 10000 долларов,без учета проживания и перелета.
В Израиле предупредили сразу,что полностью излечить Колю они не смогут,но могут выяснить,что происходит с малышом и стабилизировать его состояние.В настоящее время для нас это самое важное.
Так больно видеть своего сына в таком состоянии,когда буквально,пару недель назад,он бегал по футбольному полю с мячиком,катался вместе с другими мальчишками на велосипеде,а сейчас не слазит с рук...
Поступления
Яндекс
16.08-142,50
Сбер
17.08-1000 руб
Спасибо Вам огромное,от всего материнского сердца!!!
На сегодняшний день собрано,с учетом оплаты консультации у невролога (1400 руб) 79267,89 руб.
У нас все без изменений,порадовать особо нечем...
Колюнька все такой же вялый,предпочитает больше лежать,быстро устает.При ходьбе так же качает,ходим только за ручку,если отпускаю,через пару шагов падает.
В четверг были у невролога Бархатова,все таки решили немножко снизить дефинин,хотя увеличение дозировки не совпадает с началом атаксии,но все таки решили попробовать,не исключает у Коли Луи Бара,я сама об этом уже ранее задумывалась с год назад,но отгоняла от себя страшные мысли.
На понедельник у нас МРТ мозга,не смотря на то,что мы делали МРТ в мае,надо срочно повторить,т.к.нарастает отрицательная динамика.
Еще нам ответили с клиник Шиба и Эдит Вольфсон,на неделе ждем приглашение и счет на обследование и лечение.По телефону озвучили сумму в районе 10000 долларов,без учета проживания и перелета.
В Израиле предупредили сразу,что полностью излечить Колю они не смогут,но могут выяснить,что происходит с малышом и стабилизировать его состояние.В настоящее время для нас это самое важное.
Так больно видеть своего сына в таком состоянии,когда буквально,пару недель назад,он бегал по футбольному полю с мячиком,катался вместе с другими мальчишками на велосипеде,а сейчас не слазит с рук...
Поступления
Яндекс
16.08-142,50
Сбер
17.08-1000 руб
Спасибо Вам огромное,от всего материнского сердца!!!
На сегодняшний день собрано,с учетом оплаты консультации у невролога (1400 руб) 79267,89 руб.
Е
екатерина31
Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов - Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС. Симптоматическая эпилепсия. Бронхиальная астма. Гипоиммуноглобулинемия. Вторичный альдостеронизм. Лабильная артериальная гипертензия. Болезнь постепенно разрушает мозг и почки ребенка, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За 3 года Коля неоднократно проходил обследование и лечение в Московских и Питерских клиниках,в Эпилептическом центре Корк (Германия),проходил реабилитацию в Институте мед.реабилитации "Возвращение",но улучшение в состоянии ребенка носило кратковременный характер...
Последние пару недель самочувствие малыша ухудшилось,ему стало тяжело ходить,пропал интерес к игрушкам и мультикам,появился тремор в ручках...Буквально за пару недель,из веселого гиперактивного мальчугана Коля превратился в постоянно плачущего от головной боли ребенка.
Красноярские врачи не могут назвать причину такого состояния,а только предполагают различные редкие генетические патологии: Гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера,синдром Луи Бара...В России данные заболевания практически не изучены и не диагностируются.
Колю готовы принять на обследование и лечение в Израиле,предварительная сумма на обследование 8000 долларов,также нужны будут средства на авиаперелет,проживание и лекарства.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КОЛЕ СТАТЬ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОМ!!!
СУММА К СБОРУ 400000 РУБЛЕЙ.
Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За 3 года Коля неоднократно проходил обследование и лечение в Московских и Питерских клиниках,в Эпилептическом центре Корк (Германия),проходил реабилитацию в Институте мед.реабилитации "Возвращение",но улучшение в состоянии ребенка носило кратковременный характер...
Последние пару недель самочувствие малыша ухудшилось,ему стало тяжело ходить,пропал интерес к игрушкам и мультикам,появился тремор в ручках...Буквально за пару недель,из веселого гиперактивного мальчугана Коля превратился в постоянно плачущего от головной боли ребенка.
Красноярские врачи не могут назвать причину такого состояния,а только предполагают различные редкие генетические патологии: Гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера,синдром Луи Бара...В России данные заболевания практически не изучены и не диагностируются.
Колю готовы принять на обследование и лечение в Израиле,предварительная сумма на обследование 8000 долларов,также нужны будут средства на авиаперелет,проживание и лекарства.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КОЛЕ СТАТЬ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОМ!!!
СУММА К СБОРУ 400000 РУБЛЕЙ.
Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/
Е
екатерина31
Вчера сделали Колюне МРТ головного мозга,как рекомендовал невролог.Слава Богу нет ни каких кровоизлияний,которых мы боялись.Динамика по МРТ с мая месяца не менялась.Это уже очень хорошо!!!
Коля из наркоза вышел легко,только потом целый день капризный был,ну и ночь мы не спали...
МРТ нам обошлось в 2755 рублей,наркоз мы оплатили самостоятельно (2 тыс.)
Вчера получили еще счет с клиники Шиба.Счет 15000 долларов.Поэтому мы все таки остановились на Эдит Вольфсон,т.к.цены практически в 2 раза ниже.
Написала обращение в фонды,фонд Смирнова-отказ,Предание-скорее всего отказ,ждем ответа из Счастливого мира.
Сегодня местная Дивногорская телекомпания должна снять о Колюньке сюжет.Очень на это рассчитываем.
А еще у нас очень хорошая новость,нам дали коляску,так что теперь с Колюшкой можно ходить гулять.Только занесла коляску домой,Коля в нее сразу забрался,такой довольный,говорит,что удобно.Галя,спасибо тебе огромное-огромное!
Поступления
Яндекс 20.08-300 руб.
Сбер 20.08-330 руб.
Спасибо Вам большое!!!
С учетом затрат на МРТ,на сегодняшний день собрано 77173 рубля (копейки округлила).
Добавлено через 1 час 25 минут
Друзья,у многих наверное врзникает вопрос,почему мы не хотим больше лечиться в России и почему выбрали Израиль.
Постараюсь это объяснить...
Гипомеланоз ИТО и Синдром Блоха Сульцбергера у нас в России не диагностируются,диагноз выставляют только по симптомам,симптомы также совпадают и Луи Бара,который нам не исключает невролог.Лечение этих заболеваний различное.Поэтому я не хочу в очередной раз поверить нашим врачам и в очередной раз ошибиться.
Наташа,я сутками не вылазила с интернета,искала информацию по нашим болячкам.
Нашла только то,что официально в России зафиксировано было только 2!!! случая заболевания гипомеланоза в сочетании с эпилепсией,этими двумя случаями занимался Мухин в Москве.
Блоха -Сульцбергера у мальчиков не бывает,т.к.особи мужского пола не жизнеспособные (а нам генетики его выставляют)
В России дети с Луи Бара в России максимум доживают до третьего десятилетия,в основном умирают в подростковом возрасте из за иммунодифецита или онкологии.
В России генетические анализы проводят только на 40 видов заболеваний,за рубежом более 100 генетических болезней диагностируются лабораторным методами.
Поэтому мы и решились ехать за границу.Я прекрасно понимаю,что моего ребенка излечить полностью не сможет ни один самый лучший заграничный врач,но выяснить,что происходит с Колюшкой можно и стабилизировать его состояние тоже возможно,но не в России.
Почему Израиль,а не Европа?
Потому что медицинская генетика в большей степени развита в Израиле,да и цены на много ниже,чем в Германии и Швейцарии.
Коля из наркоза вышел легко,только потом целый день капризный был,ну и ночь мы не спали...
МРТ нам обошлось в 2755 рублей,наркоз мы оплатили самостоятельно (2 тыс.)
Вчера получили еще счет с клиники Шиба.Счет 15000 долларов.Поэтому мы все таки остановились на Эдит Вольфсон,т.к.цены практически в 2 раза ниже.
Написала обращение в фонды,фонд Смирнова-отказ,Предание-скорее всего отказ,ждем ответа из Счастливого мира.
Сегодня местная Дивногорская телекомпания должна снять о Колюньке сюжет.Очень на это рассчитываем.
А еще у нас очень хорошая новость,нам дали коляску,так что теперь с Колюшкой можно ходить гулять.Только занесла коляску домой,Коля в нее сразу забрался,такой довольный,говорит,что удобно.Галя,спасибо тебе огромное-огромное!
Поступления
Яндекс 20.08-300 руб.
Сбер 20.08-330 руб.
Спасибо Вам большое!!!
С учетом затрат на МРТ,на сегодняшний день собрано 77173 рубля (копейки округлила).
Добавлено через 1 час 25 минут
Друзья,у многих наверное врзникает вопрос,почему мы не хотим больше лечиться в России и почему выбрали Израиль.
Постараюсь это объяснить...
Гипомеланоз ИТО и Синдром Блоха Сульцбергера у нас в России не диагностируются,диагноз выставляют только по симптомам,симптомы также совпадают и Луи Бара,который нам не исключает невролог.Лечение этих заболеваний различное.Поэтому я не хочу в очередной раз поверить нашим врачам и в очередной раз ошибиться.
Наташа,я сутками не вылазила с интернета,искала информацию по нашим болячкам.
Нашла только то,что официально в России зафиксировано было только 2!!! случая заболевания гипомеланоза в сочетании с эпилепсией,этими двумя случаями занимался Мухин в Москве.
Блоха -Сульцбергера у мальчиков не бывает,т.к.особи мужского пола не жизнеспособные (а нам генетики его выставляют)
В России дети с Луи Бара в России максимум доживают до третьего десятилетия,в основном умирают в подростковом возрасте из за иммунодифецита или онкологии.
В России генетические анализы проводят только на 40 видов заболеваний,за рубежом более 100 генетических болезней диагностируются лабораторным методами.
Поэтому мы и решились ехать за границу.Я прекрасно понимаю,что моего ребенка излечить полностью не сможет ни один самый лучший заграничный врач,но выяснить,что происходит с Колюшкой можно и стабилизировать его состояние тоже возможно,но не в России.
Почему Израиль,а не Европа?
Потому что медицинская генетика в большей степени развита в Израиле,да и цены на много ниже,чем в Германии и Швейцарии.
Последнее редактирование модератором:
Е
екатерина31
Съездили мы сегодня к иммунологу с результатами последней иммунограммы,результаты по иммунограмме у нас улучшились ))),но врача испугало то,что ребенок вялый,не веселый и плохо ходит,вспоминала наш предыдущий визит к ней,как Коля носился по кабинету,во все совал свой любопытный носик.
Предположила у Кольки наличие какого либо вируса и данное состояние может быть вызвано нейроинфекцией,назначила нам ряд анализов на вирусы...Даже не знаю...У всех врачей,которые наблюдают Колюшки,разные мнения (((
Позвонила сегодня в наше Красноярское Министерство Здравоохранения,рассказала ситуацию на сегодняшний день,спросила их,возможно ли,если в России не делают необходимые анализы,то оплатить нам диагностику в Израиле.В итоге нам предложили квоту в Питер,Москву или куда мы еще захотим,но в России)))Порешили на том,что я вышлю все наши свежие выписки,а они их рассмотрят...
Вчера наше местное телевидение сняло сюжет о Колюшке,сегодня показывали по местным новостям.Завтра постараюсь выложить видеоролик в интернет.
Поступления
Яндекс 21.08-1000 руб.
Билайн
21.08-500 руб
21.08-50 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!
Всего собрано 78723 рубля.
Добавлено через 15 часов 56 минут
Сегодня ходили с Колей в поликлинику,выписали бесплатные рецепты на дифенин и страттеру,по дороге Колька потерял свою любимую игрушку,зайчонка Степашку,малыш так расстроился,что случился сильный приступ (((
Сегодня получили ответ с Минздрава,вчера я разговаривала со специалистами,просила узнать,может есть возможность в России как то провести необходимые исследования и высылала им все наши новые выписки.
Цитирую часть письма:"МГЦ дано задание по уточнению порядка рекомендованного Вам обследования. О результатах информируем дополнительно. Учитывая жалобы, о которых Вы информировали по телефону, может необходимо стационарное обследование и лечение. Может согласовать консультацию в краевой детской больнице и в случае необходимости госпитализацию?"
От госпитализации мы конечно отказались,т.к.очень страшно поймать внутрибольничную инфекцию,да и для аутистов там нет ни каких условий.
Еще нам ответил Благотворительный фонд Радость Детства:"Добрый день, Екатерина!
При всем желании мы, к сожалению, на данный момент не располагаем возможностью Вам помочь. Детей, которые ждут помощи на данный момент у нас много, а фонд у нас маленький. Попробуйте обратиться в крупные фонды "Помоги орг", "Помоги ребенку ру", "Счастливый мир"... Надеемся и искренне желаем, что Вы сможете набрать необходимые средства и получить лечение, с помощью которого Ваш ребенок вернется к нормальной жизни.
С уважением, Гузель Садыкова"
Фонд Счастливый мир пока молчит,в фонде Предание наши документы рассматривают эксперты,ждем их заключения.Также ждем ответ с фонда Поколение.
Поступления
Билайн23.08-95 руб. и 135 руб.
Спасибо Вам большое!
Ссылка на видео сюжет с Колей http://www.youtube.com/watch?v=67Olotlw0oM&feature=youtu.be
Предположила у Кольки наличие какого либо вируса и данное состояние может быть вызвано нейроинфекцией,назначила нам ряд анализов на вирусы...Даже не знаю...У всех врачей,которые наблюдают Колюшки,разные мнения (((
Позвонила сегодня в наше Красноярское Министерство Здравоохранения,рассказала ситуацию на сегодняшний день,спросила их,возможно ли,если в России не делают необходимые анализы,то оплатить нам диагностику в Израиле.В итоге нам предложили квоту в Питер,Москву или куда мы еще захотим,но в России)))Порешили на том,что я вышлю все наши свежие выписки,а они их рассмотрят...
Вчера наше местное телевидение сняло сюжет о Колюшке,сегодня показывали по местным новостям.Завтра постараюсь выложить видеоролик в интернет.
Поступления
Яндекс 21.08-1000 руб.
Билайн
21.08-500 руб
21.08-50 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!
Всего собрано 78723 рубля.
Добавлено через 15 часов 56 минут
Сегодня ходили с Колей в поликлинику,выписали бесплатные рецепты на дифенин и страттеру,по дороге Колька потерял свою любимую игрушку,зайчонка Степашку,малыш так расстроился,что случился сильный приступ (((
Сегодня получили ответ с Минздрава,вчера я разговаривала со специалистами,просила узнать,может есть возможность в России как то провести необходимые исследования и высылала им все наши новые выписки.
Цитирую часть письма:"МГЦ дано задание по уточнению порядка рекомендованного Вам обследования. О результатах информируем дополнительно. Учитывая жалобы, о которых Вы информировали по телефону, может необходимо стационарное обследование и лечение. Может согласовать консультацию в краевой детской больнице и в случае необходимости госпитализацию?"
От госпитализации мы конечно отказались,т.к.очень страшно поймать внутрибольничную инфекцию,да и для аутистов там нет ни каких условий.
Еще нам ответил Благотворительный фонд Радость Детства:"Добрый день, Екатерина!
При всем желании мы, к сожалению, на данный момент не располагаем возможностью Вам помочь. Детей, которые ждут помощи на данный момент у нас много, а фонд у нас маленький. Попробуйте обратиться в крупные фонды "Помоги орг", "Помоги ребенку ру", "Счастливый мир"... Надеемся и искренне желаем, что Вы сможете набрать необходимые средства и получить лечение, с помощью которого Ваш ребенок вернется к нормальной жизни.
С уважением, Гузель Садыкова"
Фонд Счастливый мир пока молчит,в фонде Предание наши документы рассматривают эксперты,ждем их заключения.Также ждем ответ с фонда Поколение.
Поступления
Билайн23.08-95 руб. и 135 руб.
Спасибо Вам большое!
Ссылка на видео сюжет с Колей http://www.youtube.com/watch?v=67Olotlw0oM&feature=youtu.be
Последнее редактирование модератором:
