Проблема! Коле Воротникову - требуется помощь!!!

Е

екатерина31

Коле Воротникову - требуется помощь!СБОР ЗАКРЫТ!!!СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!

Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/
Группа В Контакте http://vkontakte.ru/club27217836

Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов - Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС. Симптоматическая эпилепсия. Бронхиальная астма. Гипоиммуноглобулинемия. Вторичный альдостеронизм. Лабильная артериальная гипертензия. Болезнь постепенно разрушает мозг и почки ребенка, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое. Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За 2 года мальчику несколько раз меняли лечение, пытаясь найти ключ к коварной болезни, но это не помогло. Эпилепсия берёт верх над ослабленным другими заболеваниями детским организмом, ребёнка мучают частые головные боли, периодически тянущие боли в ножках, а приступы эпилепсии мучают мальчика по нескольку раз в сутки.
Краевые специалисты разводят руками.Малыш прошел обследование и лечение в ДКБ 38 г. Москвы,но состояние мальчика ухудшается.
В ноябре-декабре 2010г.Малыш обследовался в противоэпилептическом центре Корк, Германия,но врачи клиники не смогли однозначно сказать,что происходит с ребенком,подозревали генетическое заболевание Нейрофиброматоз и заболевание почек, которое дает высокое артериальное давление.
МАЙ 2011 года
Малыш обследован в НИИ мозга им. Бехтеревой.Диагноз: Органическое поражение головного мозга, как следствие перинатального поражения ЦНС c когнитивными нарушениями, личностными изменениями с психопатоподобными, истероформно - протестными реакциями. Нейрофиброматоз 1 типа? Аффективно - респираторные параксизмы в анамнезе. Бронхиальная астма, межприступный период. Синдром мезинхемальной недостаточности. Малая аномалия сердца. Синдром артериальной гипертензии..
Также в мае 2011 года были сданы анализы на нейрофиброматоз. К счастью диагноз не подтвердился!!!
С 9 по 22 октября 2011 г. и с 30января по 11 февраля 2012 г. Коля находился на реабилитации в Санкт Петербург в институт "Возвращение".Врачи клиники поистине сотворили чудо! Третий курс реабилитации необходимо было проводить не позднее чем через 6 месяцев,но у Коли на ЭЭГ появилась эпиактивность и участились приступы судорог,в результате чего,пришлось экстренно госпитализироваться в Институт мозга им.Бехтеревой,где ребенку смогли подобрать необходимую противосудорожную терапию.Также с 12 марта по 26 апреля 2012 года малыш находился на обследовании и лечении в Педиатрической академии г.Санкт Петербурга,где предполагаемый диагноз, стеноз почечной артерии не подтвердился,но врачи смогли определить причину Колиной гипертонии-это вторичный альдостеронизм,в результате чего у малыша разрушаются почки.
Повторная госпитализация в Педиатрическую академию планируется через 6-8 месяцев (начало 2013 года) в отделение нефрологии.
Так же ,в настоящее время,Коля получает три противосудорожных препарата (топомакс,клоназепам и дифенин),которые наше государство обязано выдавать ребенку инвалиду бесплатно,но на деле получить бесплатные рецепты не всегда удается...

Последние пару недель самочувствие малыша ухудшилось,ему стало тяжело ходить,пропал интерес к игрушкам и мультикам,появился тремор в ручках...Буквально за пару недель,из веселого гиперактивного мальчугана Коля превратился в постоянно плачущего от головной боли ребенка.
Красноярские врачи не могут назвать причину такого состояния,а только предполагают различные редкие генетические патологии: Гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера,синдром Луи Бара...В России данные заболевания практически не изучены и не диагностируются.
Колю готовы принять на обследование и лечение в Израиле,предварительная сумма на обследование 8000 долларов,также нужны будут средства на авиаперелет,проживание и лекарства.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КОЛЕ СТАТЬ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОМ!!!
СУММА К СБОРУ 400000 РУБЛЕЙ.

Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/

мой тел 8-923-351-13-44
адрес: г.Дивногорск ул.Нагорная 12-116

Сбор закрыт.

Скрытое содержимое доступно для зарегистрированных пользователей!



 

Вложения

  • _MG_8918.jpg
    _MG_8918.jpg
    102,5 KB · Просмотры: 26
Последнее редактирование модератором:
Темы о Коленьке имеются на форумах:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=945510
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=267374&postdays=0&postorder=asc&start=0
http://www.profit-maker.ru/forumdisplay.php?f=234 (на этом форуме я я также размещала и курировала тему Маши Жадько)
http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?p=9728701#9728701
Также я являюсь модератором благотворительного форума Дети Земли,где размещена тема о Коленьке и Марии Жадько http://detizemli.2bb.ru/viewforum.php?id=7
 
Уважаемые участники форума!
У нас есть всего 3 месяца,чтобы собрать средства на реабилитацию малышу!!!
И у нас совсем нет времени на то,чтобы собрать средства на обследование сосудов почек!!!
Последние дни у Коли возобновились частые приступы возбуждения с последующей потерей сознания и судорогами.Артериальное давление поднимается до очень высоких цыфр,что грозит обширным инсультом и парализацией.

Добавлено через 10 часов 18 минут
Вчера вечером нам позвонили с Министерства здравоохранения,по новой отправили документы Коли в РНЦХ,завели на Колю талон на ВМП,теперь опять ждем ответ с РНЦХ,в течении 10-14 дней они вроде как обязаны дать ответ.Также отправили с Министерства официальный запрос в Мешалкина,ранее я обращалась к ним как частное лицо.Спасибо огромное Светлане Валерьевне!
Сегодня Коля ночь спал,правда сильно вздрагивал во сне,утром опять капризы.С сегодняшнего дня хотела начать занятия по Доману и по методикам,что нам дали логопед и психолог с "Возвращения",Коля не хочет даже смотреть на карточки...
Поступления на вебмани:
26.10.2011 20:15:42 + 0,03 wmr
http://smsobmennik.ru и http://wmcasher.ru бонус
26.10.2011 20:14:55 + 0,01 wmr
Autoexchanger.ru WMR-BONUS
26.10.2011 20:14:17 + 0,01 wmr
Partner http://spasibo.kz/partner.php Exchange WM http://spasibo.kz/
26.10.2011 20:12:51 + 0,03 wmr
Подаяние от 2obmen.ru
26.10.2011 20:12:34 + 0,01 wmr
Подарочный бонус от сервиса обмена SMS на WebMoney http://sms-webmoney.ru
26.10.2011 20:22:54 + 0,20 wmr
Подарочный бонус (big) от мониторинга обменников www.bestchange.ru
26.10.2011 20:22:15 + 0,03 wmr
Бонус от проекта Управление Знаками (uzkgk.ru)! Зарегистрируйтесь и зарабатывайте больше!
26.10.2011 20:21:01 + 0,02 wmr
http://kiberjob.info и http://wmcasher.ru бонус
26.10.2011 20:17:54 + 0,03 wmr
Бонус от wmstream.ru
26.10.2011 20:17:19 + 0,23 wmr
Бонус от ChangeMoney Group - http://www.changemoney.me/
27.10.2011 22:56:18 + 0,05 wmr
Bonus for visiting WMX.RU
27.10.2011 22:47:08 + 0,01 wmr
Partner http://spasibo.kz/partner.php Exchange WM http://spasibo.kz/
27.10.2011 22:45:40 + 0,03 wmr
Подаяние от 2obmen.ru
27.10.2011 16:54:10 + 20,00 wmz=615,23 рубля
На лечение Коленьке от Prezident
26.10.2011 20:28:13 + 0,05 wmr
Bonus for visiting WMX.RU
Всего поступлений на вебмани 616,62 рубля.
Всего собрано 46431,62 рубля.
Спасибо Вам большое!!!
Осталось собрать 123903,38 рублей.
 
Последнее редактирование модератором:
Сегодня ходили с Колей на занятия в центр раннего развития.В группе было 5 деток,Коля самый маленький.Очень понравилось Коле на уроке "Моделирование из бумаги".На математике у нас возникли небольшие сложности,т.к. пока мы были в Питере,педагог заказывала деткам прописи,а Коли прописи не заказали.Но ничего,обещали к следующему занятию привезти прописи и для нас.
На легоконструировании у нас возникли затруднения с педагогом,после занятий он нам сказал,что Коля сильно тормозит и не воспринимает его инструкции,и он не будет отдельно ничего объяснять ребенку.Скорее всего мы просто не будем ходить с Колей на этот урок,раз учитель не может наладить контакт с ребенком,то сомневаюсь,что он сможет дать ему какие то знания.
Но в общем все занятия нам понравились,в следующую субботу опять пойдем заниматься.Самое главное,что Коля занимается в коллективе,общается с детками.Сегодня после занятий поймал девочку и поцеловал ее в щечку.
Единственное,что омрачает все наши успехи-это приступы.Раньше потеря сознания после психомоторного возбуждения у Коли наблюдалась не часто,а сейчас все приступы заканчиваются отключением сознания с посинением носогубного треугольника,кратковременной остановкой дыхания.Не знаю,может все таки это у нас не эпилептического характера,а сосудистого,но очень страшно все это видеть...
Новые поступления:
Карта сбербанка
28.10-1000 рублей
29.10-5000 рублей.
Вебмани
28.10.2011 13:17:10 + 0,02 wmr
http://wmcasher.ru бонус
28.10.2011 13:14:45 + 0,01 wmr
Autoexchanger.ru WMR-BONUS
28.10.2011 13:11:37 + 0,03 wmr
Подаяние от 2obmen.ru
28.10.2011 13:11:15 + 0,01 wmr
Подарочный бонус от сервиса обмена SMS на WebMoney http://sms-webmoney.ru
28.10.2011 8:17:12 + 100,00 wmr
Коленьке
29.10.2011 12:22:09 + 0,04 wmr
http://wmcasher.ru бонус
29.10.2011 12:17:40 + 0,01 wmr
Подарочный бонус от сервиса обмена SMS на WebMoney http://sms-webmoney.ru
28.10.2011 13:19:31 + 0,01 wmr
Собираешь бонусы тогда тебе сюдаhttp://best-ptc.co.cc/index/bonusy/0-9
28.10.2011 13:18:09 + 0,03 wmr
Бонус от wmstream.ru
28.10.2011 13:17:44 + 0,01 wmr
0.01 WMR - www.5-kopeek.ru
29.10.2011 12:26:17 + 0,05 wmr
Подарочный бонус от мониторинга обменников www.bestchange.ru
29.10.2011 12:24:57 + 0,04 wmr
http://lukomorye.spb.ru и http://wmcasher.ru бонус
29.10.2011 12:24:18 + 0,04 wmr
http://kiberjob.info и http://wmcasher.ru бонус
29.10.2011 12:23:52 + 0,01 wmr
Собираешь бонусы тогда тебе сюдаhttp://best-ptc.co.cc/index/bonusy/0-9
29.10.2011 12:22:29 + 0,03 wmr
Бонус от wmstream.ru
Всего собрано 52531,34 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Анализ крови на ренин обошелся в 497 рублей
препарат топомакс 1976,20 рублей.
http://s06.radikal.ru/i179/1110/04/ce105de5b53e.jpg
http://s017.radikal.ru/i435/1110/98/8e2de8bd036c.jpg
С учетом этих расходов на руках 50058,14 рублей,осталось собрать 121276,86 рублей.
Огромное всем спасибо и храни Вас Бог!!!
 
Всем привет!
Сегодня ездила в детскую краевую больницу,возила Колины выписки и снимки почек (ранее созванивались и договаривались на счет консультации с зав.кафедрой детских болезней и с хирургами),но у нас в больницах все как всегда...зав.кафедрой резко улетела сегодня в Москву,а хирург опять оказался на операции.Оставила документы у заведующей неврологического отделения,она их завтра утром покажет хирургам и тогда тот решит,надо ли делать Коле ангиографию в краевой или нет.Видимо нашим врачам недостаточно заключений с клиники Мешалкина и РНЦХ,что ребенку необходимо для прояснения картины провести данные обследования,ведь у нас же в Краевой самые светилы сидят,умнее их никого нет.А центральные клиники ждут от нас эти обследования.
Вчера пришел наш анализ на ренин,показатели высокие (58 мкМЕд/мл),отправила результат в РНЦХ,жду ответа от зав.отделения трансплантологии почки.
И еще,Колины документы отправили в Германию в клинику Аахен,этим вопросом занимается фирма посредник из Санкт Петербурга,если Аахен ответит положительно,то возможно поедем обследовать почки и возможно будем оперироваться там,заодно попробуем проконсультироваться там у неврологов и нейрохирургов.
Расходы по обследованию и лечению Коли в Аахене возьмет на себя данная фирма.
Также сегодня побывала в реабилитационном центре при детской краевой.Вышла оттуда и не знала,плакать или смеяться...Обратилась в регистратуру,объяснила,что в ИПР ребенку вписали реабилитацию у них в центре,сказала диагнозы.В ответ получаю "НЕТ".Прошу обосновать."ПРОТИВОПОКАЗАНО ПРИ ДАННЫХ ДИАГНОЗАХ".Прошу поставить отметку об невыполнении в ИПР.В ответ опять "НЕТ".
Короче дошла до заведующей,толку никакого,реабилитацию они нам проводить не будут,отметки ставить тоже.
Пока я сегодня ездила,добивалась правды,Коля сидел с бабушкой и дедушкой.Закатил жуткую истерику,что его мама бросила и он остался сиротой,что он уйдет из дома искать маму.
Доистерил опять до судорог,еле их купировали,испугал этим бабушку (дед ее отпаивал корвалолом).
В итоге к моему возвращению у бабушки гипертонический криз,у ребенка давление 140/80,оба красные и кричат,что никуда меня больше одну не отпустят.
Поступление на билайн
1.11-500 рублей.
Большое Вам спасибо!
 
Коля разболелся,сестренка со школы вирус принесла.Вызвала для Коли педиатра,ждем.Сегодня всю ночь не спал,плакал,носик не дышит,сильнейший кашель,температура 37,3.Хорошо хоть приступов нет.
Вчера в Министерство здравоохранения пришел еще один ответ с клиники Мешалкина,они повторно просят срочного проведения ангиографии и ждут когда им вышлют результаты,к сожалению в Краевой больнице не понимают слова СРОЧНО!Звонила им вчера,ругалась...толку ноль.У меня уже все порядочные слова в их адрес закончились,осталась одна ненормативная лексика.Если к следующей неделе не прояснится ситуация с обследованием,то возможно буду проводить платно на Коломенской (если нас туда еще возьмут).
Вчера вообще была шокирована.В сети аптек Колю перепутали с другим ребенком (Семушкой Никулиным),хотя аптека отрицает и говорит,что перепутали на уровне министерства (ну крайних сейчас не найдешь).В итоге,Колин препарат,топомакс,который находился на отсроченом обслуживании около 10 дней,из Красноярска отправили в Боготол для Семена.Интересно то,что диагнозы у мальчиков и лечение разные,Семен давно уже проживает в Красноярске...
Вчера ходила к кандидату в депутаты по нашему округу (по определенным причинам фамилию не называю),попросила помочь нам в оплате счета на реабилитацию.Обещал помочь,но только после выборов,на данном этапе он не имеет права заниматься благотворительностью.Но обещал помочь с размещением информации в прессе.
Поступление на карту Сбера
2.11-500 руб.
Яндекс
290,00 руб.
03.11.2011 01:55
Спасибо Вам огромное!!!
 
У нас все без изменений,усиленно лечимся от простуды.Вчера была педиатр,посмотрела Кольку,сказала,что хрипов в легких нет,но дыхание жестковатое.Температурка у нас так и не спадает,днем держится в пределах 37,5,ночью поднимается до 39.Носик вообще не дышит,весь хлюпает...
У нас новые поступления:
Вебмани
03.11.2011 7:53:47 + 25,00 wmr
03.11.2011 7:55:09 + 20,00 wmr
Билайн
3.11-90 руб.
3.11-91,50 руб.
4.11-60 руб.
Всего собрано 51634,64 рубля.Осталось собрать 119700,36 рублей.
Огромное спасибо всем,кто нам помогает!!!
 
У нас потихоньку дела налаживаются.Коля сегодня проснулся без температуры и попросился на занятия в "Дошколенок"Хорошо,что здание ЦДЮТ расположено напротив нашего дома.
Вот такую красоту Коля сделал сам на уроке лепки



А это Коля (последнее время разлюбил фотографироваться,говорит,что не фотогеничен стал...)



Поступления
Билайн
4.11-50 рублей.
Спасибо Вам огромное!!!
 
Сегодня была в детской краевой больнице,разговаривала с хирургами,с врачом с отделения функциональной диагностики.Оказалось,что когда Кольке делали КТ почек,сразу провели и ангиографию сосудов,только почему то в описании это ни где не фигурирует...Скинули мне все эти данные на диск,завтра повезу в министерство здравоохранения,чтобы отправили в РНЦХ и клинику Мешалкина.
С Колькой стало происходить что то не ладное,опять возбужденный,опять начал постоянно ходить на цыпочках,срыгивает часто,видимо давление внутричерепное скачет,капризничает и плачет по поводу и без повода.Заниматься опять отказывается,ни чего его не радует,даже любимые мультики.
Поступления
Альфа
5.11-1000 рублей
Билайн
7.11-500 рублей.
Огромное Вам спасибо!!!
 
Вчера вечером у Кольки опять случился приступ,во время приступа умудрился рассечь себе подбородок об угол табуретки,меня до сих пор трясет при мысли,что он мог удариться виском.Опять подскочило давление до 140/80.Сегодня вызвала педиатра на дом,назначили нам колоть магнезию внутривенно в течении 5 дней (как обычно),я и без ее рекомендаций начала уже колоть.
Ездила сегодня в Краевую детскую больницу к зав.кафедрой педиатрии,еще раз услышала,что все возможное для Коли в больницах Красноярска сделали,больше ничем нам помочь нельзя...Обещала вместе с зав.детской неврологии подготовить еще одну выписку для министерства здравоохранения,со всеми рекомендациями.
Опять зашла в реабилитационный центр при Краевой больнице (перед этим побывала у нач.меда и пожаловалась,что мне не дали заключение о не проведении реабилитации Кольке + отправили еще официальный запрос на имя нач.меда из Министерства здравоохранения),в четверг нам назначена ВКК у заведующей реабилитационного центра,после чего нам дадут заключение,что проводить реабилитацию ребенку с эпилепсией они не берутся.
После всего этого заехала в Министерство здравоохранения,узнала,что талон на ВМП в РНЦХ на Колю находится в листе ожидания,когда закончится это время ожидания-неизвестно...,талон на СМП в Институт трансплантологии Шумакова вообще висит без ответа.Сегодня еще отправили диск с КТ почек и ангиографией в Мешалкина,там хоть врачи идут на контакт,может получится попасть на консультацию к ним.
Поступления
Альфа
7.11-220 руб
Вебмани
08.11.2011 8:49:20 + 580,00 wmr
Оплата за сообщения . Profit-Maker.RU
Сердечное спасибо всем,кто нам помогает!

Добавлено через 20 часов 54 минуты
У нас потихоньку дела нормализуются,простуда Колькина отступает,артериальное давление сегодня уже не такое высокое 120/70 (при возрастной норме до 100/60.Продолжаю колоть внутривенно магнезию.Колька возмущается,приходится его спеленовывать,чтобы поставить укол.Немножко снизился тонус в ножках,стал опускаться на пяточки,видимо еще снизилось внутричерепное давление.
Сегодня даже вышли не надолго прогуляться на санках,Колька стал хитрить,ему видимо не удобно ходить в ортопедической обуви,так он стал передвигаться на коленках или перекатываться с боку на бок.К концу прогулки был как снежный ком.
Сбегала сегодня в больницу,взяла направление на ВКК в краевую больницу,завтра рано утром едем в Красноярск.
Созвонилась с нашим эпилептологом,рассказала о последних Колиных приступах,он сильно расстроен,что мы опять сорвались,завтра ждет нас на консультацию.
Поступления
Яндекс
95,00 руб.
09.11.2011 11:03
Билайн
8.11-300 руб.
Карта сбера
8.11-100 руб.
На сегодняшний день собрано 54479,64 рубля.
Спасибо Вам большое!!!Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!!!
 
Последнее редактирование модератором:
Сегодня ездили с Колей в Краевую больницу,посмотрела нас зав.реабилитационным центром,в понедельник будет ВКК,где вынесут коллегиальное решение,можно ли нам проходить реабилитацию в данном реацентре.
Также были у нашего эпилептолога,он шокирован изменениями,которые произошли с Колей в последнее время,из-за последних пары приступов,мы дали хороший откат назад,сегодня даже не смог рассказать стишок,часто плачет,отказывается от общения,пытается закрыться в своем мирке.Так же давление держится стабильно высокое 130/80.Врач сказал,что Колино состояние сейчас напоминает тот случай,когда мы в августе скорой помощью попали в отделение неврологии краевой больницы.
Увеличили нам дозу топомакса,если не будет эффекта,то надо добавлять бензонал (мы раньше его принимали,но постепенно ушли с этого препарата,так как он тяжелый для ребенка).На словах,врач нам посоветовал найти препарат ФЕНИТОИН.В России он не запатентован,есть только в Европе.Постараемся его найти.
Наконец то я дозвонилась до зам.главного врача РНЦХ ,спросила,почему до сих пор нет ответа по документам на квоту.Он долго не мог найти наш талон,потом нашел в листе ожидания,оказывается,что все время,пока мы тут нервничаем и ожидаем,они не удосужились даже распечатать документы и передать их для консультации в отделение трансплантологии.Я просто в шоке...
Поступления
Вебмани
10.11.2011 14:23:29 + 98,00 wmr
Билайн
10.11-92 рубля
10.11-276,30 руб.
10.11-91 руб.
Большое спасибо всем за помощь!!!

Добавлено через 23 часа 49 минут
У нас все без изменений.Сегодня сдали кровь на биохимию,в понедельник будет ясно,что с нашей печенью,в прошлый раз от приема противосудорожных были значительные изменения в анализах (((
Сегодня меня рассмешили в нашей больнице-пришло согласование с Министерства здравоохранения по поводу бесплатного получения препаратов глиатилин и Магне В6,которые нам нужно было пропить курсом в июне (тогда нам их не выписали и пришлось приобретать за наличные),зато сейчас о нас вспомнили и решили разрешить выписку.Выписали мы с Колькой рецепты,а в аптеке нам отказали в выдаче,аргументировав,что им приказа по 501 льготе на нас не было... Теперь ждем приказ...
Колька без изменений,капризы,слезы,давление,ни в какую не хочет заниматься по карточкам Домана,ни чего его не радует.
Со следующей недели записались на занятия к нашему психологу в поликлинику,будем ходить 2 раза в неделю.Занятия у Любовь Валентиновны Кольке раньше очень нравились,может хоть отвлечется немного.
Поступления:
карта сбера
10.11-1500 руб.
Билайн
10.11-1000 руб.
10.11-1000 руб
11.11-1000 руб.
11.11-511,50 руб.
Спасибо Вам!!!Храни Вас Бог!
 
Последнее редактирование модератором:
Здравствуйте!
Приношу прощения,что потерялась.Новостей у нас никаких нет,все по прежнему.К сожалению,поступлений за последние сутки не было...

Добавлено через 15 часов 10 минут
Новости у меня не очень радостные...Кольке опять было плохо,не спал до половины третьего ночи,весь возбужденный,какая то дрожь в теле,поставила на всякий случай реланиум чтобы предупредить возникновение сильного приступа.Поспали немножко хоть.
Проснулся опять весь в истерике,давление держится стабильно высокое...Завтра,если состояние не улучшится,буду звонить нашему эпилептологу и зав.неврологии детской краевой больницы.В нашу Дивногорскую больницу нет смысла обращаться,смотрят на нас с испугом как на какую то диковинку,а помочь не могут...
Поступления на Вебмани
13.11.2011 1:48:00 + 1 089,00 wmr
Платеж N: 56108981 / 3361-3 по номеру чека N: 56108981 от 13/11/2011 системой получен.
12.11.2011 14:11:36 + 180,32 wmr
В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 3.68 р. Реквизиты платежа wmtranid:617226221
Сердечное Вам спасибо!!!
 
Последнее редактирование модератором:
Здравствуйте!
В очередной раз убедилась,что общение с нашим здравоохранением-это борьба с ветряными мельницами...Чувствую себя как Дон Кихот...
Сегодня нам надо было забрать с Краевого реабилитационного центра справку с ВКК,в которой нам обещали написать,что реабилитацию Коли они провести не могут,т.к.у ребенка эпилепсия (на словах они отказы аргументируют противопоказаниями в виде эпилепсии),справку нам дали,но написали,что все процедуры,которые проводятся в Институте медицинской реабилитации в Питере,проводят и у нас.А на словах добавили,что они с радостью нас примут,но проводить будут только педагогическую реабилитацию (логопед,психолог,дефектолог).За бумагами у нас ездила бабушка,вернулась в шоковом состоянии,говорит,что столько хамства и высокомерия в жизни не встречала,как от заведующей центра.
А мы с Колькой ходили сегодня на занятия в "Дошколенок",ходили-это конечно громко сказано,Коля у меня на ручках ездил все время,даже на занятиях перестал принимать участие в играх с детками,сидит в сторонке,наблюдает,тяжеловато ему от высокого давления и частых приступов.Опять стал плохо держаться на ножках,повторяется все то,что было у нас в августе.
До нашего эпилептолога не могу уже 2 дня дозвониться,за то стало что то проясняться в плане консультации с сосудистыми хирургами.С детской краевой больницы вроде как согласовали этот вопрос со специалистами с 1 краевой больницей,окончательно будет известно завтра.
Ходили сегодня на занятие к психологу в поликлинику,Коля заниматься просто не смог,на новых противосудорожных препаратах он сильно западает,решили зайти к логопеду,которая все нас обещает записать и вечно находит причины отказать в занятиях.Сегодня она сказала,что считает бесперспективным заниматься с Колей,что для этого надо много сил и временем,которыми она не располагает.Вышла от нее,как будто в душу наплевали...Понять не могу,на каком основании она делает такие заключения,да вообще не ей судить о перспективах на будущее моего ребенка.Завтра пойду к заведующей детской поликлиники и главному врачу,если не примут меры в отношении этой тетеньки,то буду подавать заявление в прокуратуру.До сих пор слезы на глазах,как вспоминаю,как она отзывалась о Кольке.
Поступление на вебмани
13.11.2011 21:19:37 + 143,00 wmr
Спасибо Вам большое!
 
Я конечно боюсь сглазить,но Коле сегодня значительно лучше!!!
Утром наконец то дозвонилась до нашего эпилептолога,он уезжает на 4 дня в командировку,поэтому по телефону скорректировал нам дозировки принимаемых препаратов,сказал,если что то будет не так,то сразу звонить.
По поводу сосудистых хирургов опять не ясность,вроде с министерства здравоохранения все согласовали со взрослой краевой больницей,сегодня звоню,опять какие то проблемы,пока нас принять не могут.
Поступления
Билайн
15.11-200 руб.
Альфа
16.11-1000 руб.
Сбербанк
16.11-10000 руб.
Огромное сердечное спасибо Вам!!!
 
Всем привет!
У нас с Колькой есть не большие продвижения в борьбе с нашей бюрократией!На следующей неделе нас примут сосудистые хирурги во взрослой краевой больнице.Посмотрим,что они нам скажут.Передали наши документы в отделение транспланталогии почек РНЦХ заведующему,я с ним созвонилась,принять нас могут только амбулаторно на обследование,в отделение нас класть не будут из-за эпилепсии,поэтому он советует нам обратиться в РДКБ,чтобы провести обследования сосудов почек там.Сказал,что вышлет в министерство здравоохранения официальный ответ,чтобы они оформляли квоту туда.Ждем еще ответ с Мешалкина...что то они тянут.
У Кольки вчера опять были приступы,прямо на уроке в Дошколенке,упал со стула,ударился,весь день его трясло.Сегодня за то все время улыбается,хохочет,шкодничает,накормил собаку вареньем из вазочки,сам перемазался до ушей (при этом у нас отключили воду на пол дня),кое как их оттерла.
Еще мы записались на понедельник на ПМПК,хотим получить заключение с рекомендациями для специалистов (логопеда,психолога,дефектолога) для их дальнейшей работы с Колей,заодно и для МСЭК возьмем справочку,у нас в марте очередное переосвидетельствование,чтобы потом не бегать.
Поступления
Билайн
16.11-500 руб.
17.11-200 руб.
Спасибо Вам большое!

Добавлено через 16 часов 42 минуты
Вчера вечером заглянула в почтовый ящик и обомлела...письмо с Министерства Здравоохранения,ну думаю,что что то конкретное пришло,по поводу обследования и операции по почкам...Открываю...дар речи пропал...
Я еще летом писала Жириновскому помочь с оплатой дороги к месту лечения,данное письмо долго блуждало по нашим инстанциям и наконец то пришло в министерство,которое в лице Немик Б.М.соизволило прислать нам ответ.Частично процитирую:
"оплата проезда к месту реабилитационного лечения в вышеназванный институт и обратно,ребенка и сопровождающего,возможна из внебюджетных источников (фонды,спонсоры)"
Типа отмахнулись,ищите спонсоров,которые вам помогут...
Так же в очередной раз написали,что пройти реабилитацию мы можем в детской краевой больнице,только что то умолчали о том,что кроме педагогической реабилитации они нам ничего предложить не могут.
За то с гордостью уведомили,что отправили Колькины доки в РНЦХ и Мешалкина,забыв при этом упомянуть,что я лично все доки туда отправляла и держу связь с врачами.
Блин,как все это противно...лучше бы уже не писали такие ответы,не позорились.
 
Последнее редактирование модератором:
Екатерина, а Вы думали они (эти думские крысы) Вам помогут?????:wallbash:
У них же выборы.... (Выборы-выборы, кандидаты - 3,14доры..... "День выборов", а главные - под номером 6!!!)

Я тут был недавно (по работе) на партийном сборище Едра - так они прям и орут все - мы победим! Им не интересно, что народ гибнет, им нужны их голоса! А наобещать можно с три короба....

Не переживайте, мы поможем чем сможем и все будет хорошо!
 
Последнее редактирование:
Екатерина, а Вы думали они (эти думские крысы) Вам помогут?????:wallbash:
У них же выборы.... (Выборы-выборы, кандидаты - 3,14доры..... "День выборов", а главные - под номером 6!!!)

Я тут был недавно (по работе) на партийном сборище Едра - так они прям и орут все - мы победим! Им не интересно, что народ гибнет, им нужны их голоса! А наобещать можно с три короба....

Не переживайте, мы поможем чем сможем и все будет хорошо!
Спасибо Вам большое за поддержку!
Я просто уже не знаю куда нам обратиться...просто уже руки опускаются :(:(:(
 
Отправил немного на телефон.

П.С. Может вам снять квартиру вместо гостиницы? Раза в 2 дешевле получилось бы проживание.
 
Отправил немного на телефон.

П.С. Может вам снять квартиру вместо гостиницы? Раза в 2 дешевле получилось бы проживание.
Спасибо большое!
По возможности будем решать с более дешевыми вариантами,надеюсь,что по квоте получится решить вопрос с госпитализацией.
 
Здравствуйте!
Коля опять сорвался...всю ночь шли приступы,с утра встал капризный,но все равно пошел на занятия в Дошколенок,правда на занятиях капризничал и не желал работать.Сейчас еще и давление опять подскачило...Завтра едем к хирургам в Красноярск,очень надеюсь,что дадут какие нибудь стоящие рекомендации по нашим почкам и давлению.
Никак не могу дозвониться до нашего эпилептолога,проконсультироваться по поводу коррекции дозы препаратов,ну не держат нас финлепсин,топомакс и бензонал.
Поступления
Билайн
20.11-50 руб.
21.11-250 руб.
Альфа банк
21.11-156 руб.
Сбербанк
22.11-700 руб.
Спасибо Вам огромное!

Добавлено через 21 час 56 минут
Здравствуйте!
Новости у меня совсем безрадостные...
Ночью Колю сегодня все время трясло,было тяжеловатое дыхание,но не смотря на это мы с утра поехали в Красноярск к сосудистому хирургу (долго ждали этой консультации и получили ее благодаря Светлане Валерьевне с Минздрава и Татьяне Николаевне-нач.меду с детской краевой).Получили очередное заключение,что ребенка надо до обследовать в централизованных институтах,ждем ответа с клиник...
Вернулись домой,вызвали педиатра,хорошо,что наша Татьяна Ивановна быстро пришла,посмотрела Колю,состояние ребенка ей очень не понравилось,сразу предложила нам госпитализацию,но в детском отделении у нас сейчас очень много простуженных деток,поэтому госпитализацию решили перенести на завтрашнее утро,чтобы обеспечить нам с Колей отдельную палату.Сказали,что если состояние еще ухудшится,не ждать завтрашнего дня и вызывать скорую.
Поступления
Билайн
23.11-95 руб.
23.11-670 руб.
Всего собрано 75081,76 руб.
Спасибо Вам большое!!!Храни Вас Бог!!!

Добавлено через 15 часов 44 минуты
Все,собрались мы...с палатой у нашего врача не получилось решить вопрос,чувствую,что суждено нам попасть в общую с простуженными ребятишками...
Поступления
Яндекс
24.11-100 руб.
Билайн
24.11-100 руб.
Сбер
24.11-3000 руб.
Спасибо Вам огромное!
Заранее приношу прощение,что пока мы будем в больнице,не смогу выкладывать отчеты,т.к.интернета не будет.Вся отчетность по нашему возвращению.

Добавлено через 11 часов 45 минут
Мы с Колькой как лягушки путешественники,сбежали домой...
Приехали мы сегодня в больницу,больше часа просидели в коридоре в отделении с детьми с бронхитами,ангинами и соплями,Коля успел накричаться,наплакаться.Медперсонал все не мог решить,куда же нас положить,в конце концов решили определить нас в палату новорожденных,она свободная,только мы там разместились,Коля немножко адаптировался и перестал плакать,нас решили переселить в общую палату на 6 человек.Собрали мы вещи,начали переселяться.Как только зашли в палату,у меня волосы встали дыбом,в палате двое детей со страшным кашлем,насморком,одна девочка вся покрыта герпесными высыпаниями,нам с Колькой предложили разместиться на деревянном топчане возле окна.
Кроме того,в течении дня нас посмотрела только педиатр,которая из-за сильной одышки нам смогла назначить ингаляции с беродуалом,на мой вопрос,а зачем нам беродуал,ведь нарушение дыхания у ребенка из-за угнетения ЦНС,нам ответили,что это же обструкция.(столько лет была связана с медициной и впервые услышала такую глупость),невролога мы так и не дождались,детского нет,а взрослый не удосужился к нам придти...
Попросила перевести нас в Краевую больницу,т.к.поняла,что в нашей больничке моего ребенка только угробят,сказали,что будут думать об этом в понедельник,а до понедельника ребенок пусть мучается типа.Не выдержала,сама позвонила в Краевую,в отделении неврологии нет ни одного невролога (одна на учебе,вторая в отпуске,кто то еще в командировке),наш эпилептолог сейчас в отпуске до 30 числа,все сотовые у него отключены.По старой памяти нашла невропатолога из отделения раннего возраста краевой больницы,Спасибо Елене Валентиновне,дала мне кое какие рекомендации по телефону,нам главное теперь продержаться до 30 ноября.
Блин,так страшно с Колькой дома сейчас находиться.Сидит,играет мой сладенький в машинки,а дыхание такое тяжелое,но главное,что он спокойный,не плачет,не нервничает,никаких зараз дома не поймает.Пишу сейчас,и слезы бегут,но почему у нас такое свинское отношение к особым деткам.То отказаться предлагают,то бесперспективным считают,то вообще помогать не хотят,типа у них нет возможностей их лечить.
Поступления
Сбер
25.11-50 руб.
Спасибо большое!

Добавлено через 16 часов 31 минуту
Ночь у нас прошла относительно спокойно.Коля правда просыпался несколько раз,плакал,просил меня не оставлять со злой тетенькой (наверное что то снилось),дыхание во сне периодически восстанавливалось,но преимущественно было тяжелое.
Утром проснулся в хорошем настроении,даже сам умылся и покушал.Потом к нам пришла наша участковая педиатр (несмотря на субботу),ей передали из больницы,что мать забрала ребенка.Посмотрела Колю,сказала,что он немножко получше,чем в четверг (когда она была у нас на вызове),я ей все рассказала,что с нами произошло.Она конечно в шоке.Порешили,что в понедельник я буду обращаться к главному врачу по этому поводу.А еще она сказала,что такое состояние Коли может быть обусловлено рядом причин,начиная от побочного действия противосудорожных препаратов и заканчивая микроинсультом и легким отеком головного мозга.Говорит,что желательно бы провести сейчас МРТ мозга,но для этого нам надо в краевую (вот только ни кто нас туда не забирает).
Сейчас Колюнька лежит,мультики смотрит,это единственное,что его отвлекает,говорит,что сейчас головка уже не болит.
Вообще,из симптомов на данный момент остается:тянущая речь,частые срыгивания,отдышка (тяжеловатое дыхание),периодически головные боли,слабость,атаксия (при ходьбе сильно качает и падает).Что думать не знаю...
Поступления
Сбер
25.11-500 рублей.
Спасибо Вам огромное!
 
Последнее редактирование модератором:
Сверху