Проблема! Коле Воротникову - требуется помощь!!!

Коле немножко получше.Одышка не такая сильная.Малявка в принципе уже активный,скачет по квартире,строит замки из лего,но устает быстро.Завтра уже просится в Дошколенок,не знаю,стоит ли идти.
Немножко снизила бензонал и топомакс,очень боюсь приступов.Сегодня заварила Коле травы (шикшу и Иван чай),они обладают легким противосудорожным эффектом.
Из больницы тишина,видимо в отделении их не волнует,что могло произойти с ребенком за выходные...
Сегодня у нас ЧП случилось,дедушка принес домой свежую щуку,а Колька ей в рот палец засунул,ну и ободрал немного.Столько слез было,столько горя!!!Сидел мне и жаловался :" Мамочка,я ее так сильно любил,а это гадкое создание меня покусало!!!Ну разве так можно...я же к ней со всей душой..."Я чуть не надорвалась со смеха!
Поступления
Вебмани
27.11.2011 17:02:19 + 500,00 wmr
27.11.2011 5:30:31 + 200,00 wmr
Спасибо Вам огромное!!!
 
У Кольки вчера вечером,перед сном случился приступ,сидел смотрел мультик,вдруг взгляд замер,начал хаотично двигать руками,на меня не реагировал,где то через полминутки пришел в себя,начал плакать.Проплакал полночи.Утром встал весь разбитый,капризный,но захотел идти на занятия.
После занятий пришли домой,у Кольки случился сильный приступ с потерей сознания,сильно ударился головой,на весь лоб синяк с огромной шишкой.С приступа вышел быстро, но я вызвала скорую,чтобы исключить сотрясение мозга,т.к. Коля плакал от сильной головной боли.Хорошо,что сотрясение у нас исключили.
Завтра едем на консультацию к нашему эпилептологу.Записались в Медобслуживание,платно на ЭЭГ и консультацию к 17 часам.Стоимость 1800 рублей.
Поступления
Яндекс
29.11-20 руб.
Билайн
28.11-500 руб.
Вебмани
30.11.2011 10:24:48 + 0,35 wmr
Спасибо Вам большое!
 
Коля чувствует себя на много лучше,одышка возникает только при физической нагрузке,вчера и сегодня приступов у нас не было.
Вчера ездили на консультацию к эпилептологу (выписку выложу завтра,как отсканирую.Сегодня не с кем Колю оставить,чтобы до скана добраться).У Кольки диффузное замедление корковой ритмики связанное с приемом бензонала.Врач сказал,что потеря сознания у Коли скорее всего не связана с эпилепсией,а возникает в следствии патологии сосудов головы и почек и от частого повышения артериального давления.
Противосудорожную терапию нам изменили,немножко снизили бензонал и финлепсин,добавили дефинин и дибазол.
Теперь будем принимать:
топомакс по 25 мг.х2 р/д
бензонал 1/4х2 р/д
финлепсин ретард 200 по 1/2х2/д
диакарб !/4 х2/д.
аспаркам 1/2 х2р/д
дефинин начиная с 1/4 до 1/2 х2 р/д
дибазол 1/8х2р/д (не представляю как делить таблетку)
Ну и препарат от давления-эналаприл по 2,5 мг.х2р/д.
Вчера мне позвонили с министерства здравоохранения,сказали,что созванивались с клиникой Мешалкина в Новосибирске,они рассмотрели все наши документы (уже с ангиографией сосудов почек) и попросили выслать доплер сосудов почек (самое интересное,что такое заключение мы им отправляли).Теперь буду искать,где нам смогут провести это обследование.Звонила в Красноярске в "медобслуживание" и "УЗИ студию",детям они не делают,у нас в Дивногорске о таком обследовании даже не слышали.Буду узнавать в Красноярске в Краевой больнице,может проводят там.
Поступления
Билайн
30.11-550 руб.
Спасибо Вам огромное!
На сегодняшний день собрано 80652,11 рублей.Осталось собрать 135347,89 рублей!
Огромное спасибо за Вашу помощь!!!
 
У нас все без изменений,по ночам Коля что то вообще перестал спать,играет,рассматривает книжки,поет песни,но только не спит...




Поступления
Альфа
2.12-200 руб.
Билайн
3.12-200 руб.
Спасибо Вам большое!
 
Сегодня полночи Коля был беспокойным,метался во сне,стонал,утром встал недовольный капризный,опять стал срыгивать часто.К середине дня настроение у него улучшилось,даже согласился самостоятельно покушать
Завтра у нас занятия в Дошколенке,спрашиваю у Коли,хочет ли он утром идти на занятия или предпочитает дома остаться,так он сразу в слезы,к деткам хочет.Пойдем обязательно.
Поступления
Яндекс
03.12.2011 17:37 -0,02 руб.
Вебмани
04.12.2011 23:26:09 + 60,69 wmr
Билайн
5.12-200 руб.
5.12-300 руб.
Спасибо Вам за помощь!!!
Храни Вас Бог!!!

Добавлено через 21 час 45 минут
Наконец то сегодня дозвонилась до Министерства здравоохранения,им пришел ответ с РНЦХ г.Москвы (зачитали мне его по тел,а факсом отправили на нашу больницу).РНЦХ отказывается принять Колю,аргументируя свой отказ тем,что раз у ребенка еще и эпилепсия,то проводить малые инвазивные методы исследования по почкам необходимо в клиниках широкого профиля,где еще имеется неврологическое отделение (типа перестраховываются).В клинике Мешалкина в Новосибирске,сказали, что постараются свои заключения выслать нам сегодня-завтра (по телефону даже не сообщили ни своих рекомендаций,ни согласия нас принять).
Светлана Валерьевна,с Минздрава (которая занимается Колиным вопросом) сказала,что если с Мешалкина не будет согласия нас принять,то собираем все документы и отправляем в НИИ Педиатрии и Хирургии в Москву,а также отправим в Департамент Здравоохранения Москвы,может там смогут определиться с клиникой,которая поможет Кольке.
Колька чувствует себя хорошо,сегодня на занятиях по развитию речи вместе с детками показывали родителям спектакль про Репку.Коле досталось самое ответственное задание,он комментировал все происходящее на сцене.
А после уроков толкнул девочку (правда девочка его первая начала обижать),я его уже ругала-ругала за это,объясняла,что нельзя девочек обижать,им наоборот надо уступать и многое прощать,на что мой любимый мужчина заявил: "Ага,а потом они мне на голову сядут!"Вот такой джентльмен растет...
Поступления
Билайн
5.12-100 руб.
5.12-45 руб.
6.12-500 руб.
6.12-200 руб.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь!!!

Добавлено через 20 часов 35 минут
Сегодня опять не спали.Коля проснулся в первом часу ночи (лег а 11 вечера).Перед тем,как проснуться,во сне,начали дергаться ручки и ножки,чем то похоже на миоклонию,затем уселся на диване и начал плакать,затем захотел пить и кушать,потом играть...Так до утра,на занятия в Дошколенок идти не рискнула,позанимались с утра немножко письмом,больше Коля ни на что не согласился.Обиделся на меня,что к деткам не пошли сегодня.Сейчас предлагаю сходить на прогулку,покататься на санках,не хочет.
Сейчас позвонили с клиники Мешалкина,нашли наш доплер сосудов почек,но просят сделать свежее обследование.Сейчас Светлана Валерьевна, с нашего Минздрава, решит вопрос,где нам смогут его провести в Красноярске бесплатно.
Поступления
Билайн
6.12-1000 руб.
Яндекс
6.12-100 руб.
6.12-100 руб.
На сегодня собрано 83657,82 рубля из необходимых 216 тыс.Осталось собрать 132342,18 рублей.
Большое спасибо за Вашу помощь и участие!
 
Последнее редактирование модератором:
Поступления
Билайн
7.12-1000 руб.
7.12-100 руб.
8.12-100 руб.
Большое Вам материнское спасибо!!!
Всего собрано 84857,82 рубля из необходимых 216000.Осталось собрать 131142,18 руб.
 
Сегодня позвонила в Педиатрическую академию г.Санкт Петербурга,рассказала им нашу историю,что в сочетании с эпилепсией ни где не хотят обследовать и оперировать Колю.На что мне сказали,что они занимаются такими детками и наличие таких отделений,как нефрология,хирургия и психоневрология позволяет нас принять!
Узнала,что для того,чтобы нас приняли,наше министерство здравоохранения должно отправить им Колины документы (свежие выписки),которые они рассмотрят и вышлют приглашение на госпитализацию.
Позвонила в Министерство,рассказала ситуацию.Они согласны отправить документы.В понедельник с утра побегу в поликлинику на счет выписки,вечером в понедельник едем делать УЗИ почек и доплер сосудов почек в Красноярск,делать придется платно,т.к.документы надо отправлять как можно скорее,а в Краевой больнице достаточно длинная очередь.
Коля чувствует себя хорошо,играет,смотрит мультики.Правда немножечко давление повышенное не смотря на прием эналаприла.
Вчера на прогулке встретили с сынулей нашего папу,Коля его сразу узнал (хотя не видел год),кинулся к нему с криком "ПАПА",но тот прошел мимо ребенка,даже не повернув голову,был занят общением с очередной своей подружкой.Весь вечер потом Коля проплакал,спрашивал меня,почему папа прошел мимо...
Поступления
Сбер
8.13-150 руб
9.12-500 руб
Билайн
9.12-100 руб
Спасибо Вам большое!
 
Всем привет!
У Кольки две ночи подряд опять приступы судорог,приступы происходят во сне,после чего он просыпается и плачет.Вчера целый день был перевозбужденный какой то,бегал все время на цыпочках,капризничал,ни чего его не радовало,ни мультики ни игрушки.
Сегодня ночью пришлось поставить ему реланиум,хоть полночи поспал спокойно.С утра опять вредничает,говорит,что головка болит,померила давление-125/80,для его возраста высокое,не держат нас ни какие препараты....Даже не знаю,чем помочь...А завтра сложный день,после обеда поедем в Красноярск на УЗИ и доплер сосудов почек,надеюсь,что Коля дорогу перенесет хорошо.Последний раз,когда ездили на консультацию к эпилептологу,Колька верещал всю дорогу,хорошо,что подруга на машине возила,не представляю,что бы творилось в автобусе.
Поступления
Альфа
9.12-250 руб
Билайн
10.12-300 руб.
10.12-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
 
Поступления
Вебмани
11.12.2011 22:43:07 + 30,38 wmr
Билайн
11.12-150 руб.
12.12-93 руб.
12.12-200 руб.
12.12-91 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
 
Здравствуйте!
У нас все без изменений.Колька по ночам продолжает бодрствовать,засыпает после 2 часов ночи,утром очень сложно поднять на занятия-капризничает.
На уроках рассеянный.Сегодня на переменке,во время игры,Колю уронили ребятишки,сильно ударился головой об бетонный пол,теперь на голове огромная шишка.Ну и как следствие болевого шока-кратковременная потеря сознания.
В понедельник ездили в Красноярск, делать обследование сосудов почек,обследование провести не получилось, т.к.необходимого оборудования в Красноярске нет (зато наш Минздрав с нас требует данное обследование,чтобы отправить результаты в клинику Мешалкина,да и с РНЦХ нам рекомендовали для полной ясности провести эти обследования,правда указали,что проводить надо в клинике,которая обладает ангиографической установкой и неврологическим отделением).
Дополнительно взяли направление к детскому урологу в краевую больницу,заказали талон.Вопрос встал в том,что нужна свежая выписка с нашей поликлиники,выписку педиатр сделала,а вот подпись заведующей никак не можем поставить,три дня бегаю в поликлинику,на месте ее все время нет.Из за этого даже не могу отправить документы в педиатрическую академию в Питер,на словах-это пока единственная больница,которая готова принять Кольку на обследование и операцию по почкам.Из других клиник-отказы.
Поступления
Билайн
13.12-350 руб.
13.12-100 руб
13.12-500 руб
Сбер.
13.12-200 руб.
Спасибо Вам от всего материнского сердца!
 
Сегодня наконец то была готова наша выписка.Отправила все документы в Педиатрическую академию,надеюсь,что после рассмотрения документов нам не откажут и примут Колю.
Коля чувствует себя относительно не плохо,правда аппетита нет совсем,только компот пьет с удовольствием.
Пришел наш электронный талон в краевую больницу к урологу,записали аж на 28 января на консультацию,пришлось позвонить в минздрав и рассказать,что у нас просто нет времени ждать столько.Переписали нас на консультацию на завтра на 15 часов.
Поступления
Сбер
15.12-25000 руб.
Билайн
15.12-500 руб.
На сегодня собрано 113872,2 из необходимых 216000 тыс.
Огромное спасибо Вам за помощь!!!Храни Вас Бог!!!
 
В пятницу ездили в Красноярск в краевую больницу,сделали УЗИ почек,результаты плохие.В следствии поражения сосудов почек у Коли увеличилась левая почка на 60,2 %!!!Также обнаружили ротацию правой почки (((.Дуплексное сканирование почек нам так и не провели,нет у них такой возможности из-за Колиной гиперактивности,а под наркозом такие обследования они не проводят...
У Коли последние пару дней держится высокое давление 125/70,из-за этого капризничает,если я от него не на долго отхожу-плачет,ни сестренку,ни бабушку признавать не желает.Только мама нужна.
С приступами у нас,слава Богу,все хорошо,видимо последние противосудорожные препараты,которые нам подобрал наш эпилептолог,Колю держат.
Поступления
Альфа
15.12-1000 руб.
Билайн
16.12-100 руб
Всего собрано 114972,2 рубля.
Спасибо Вам огромное и низкий поклон!!!
Уважаемые волонтеры,жертвователи и просто неравнодушные люди!!!
В связи с тем,что РНЦХ г.Москвы нам отказало,сославшись на то,что у них нет возможности принять Колю (порекомендовали подыскать клинику,которая будет располагать необходимым оборудованием для обследования Колиных почек и сосудов и обладать неврологическим отделением,сумма к сборам в 216000 рублей стала не актуальной.Поэтому нам необходимо собрать 116000 рублей на реабилитацию Коли в Санкт Петербурге (114972 рубля собрано) и хотелось бы показать Колю врачам Педиатрической академии г.Санкт Петербурга ( Консультация детского хирурга, доктора медицинских наук, профессора Комиссарова И.А. 1500 руб. и Консультация детского уролога, доктора медицинских наук, профессора Осипова И.Б.1500 руб=3000 руб.) Расценки взяты с сайта Педиатрической академии http://klinika.gpma.ru/price/price.php?cat...&sub_category=2
Поэтому сумма к сбору составляет 119000 рублей.С учетом собранных средств осталось собрать 4028 рублей.
Кроме этого, мною и волонтерами были отправлены Колины документы в различные клиники.Вчера мне позвонили с Израиля,с клиники Рамбам, они могут принять Колю на обследование,а по итогам обследования, если понадобиться операция, провести ее.Примерная стоимость обследования около 5000 долларов (это без учета наркозов, которые будут нужны для проведения ряда манипуляций),проживание,дорога также не учтены.Ждем от них счет.
Также очень надеюсь на ответы с клиники Шаарей Цедек в Иерусалиме, со 2 городской детской больницы с Беларусии.Ну и остается еще надежда на наши Российские больницы,куда наш Минздрав отправлял Колькины выписки.
 
Вчера вечером получила ответ из Шаарей Цедек.Им абсолютно не понятны все наши выписки (результаты обследований),предложили провести обследование почек и сосудов,стоимость от 4500-5000 шекелей.Попросила их подготовить счет.
Так же был звонок с Шибы,запросили Колины выписки для рассмотрения.Вчера вечером им отправила,жду ответа.
Еще ждем ответа с клиники Рамбам,им были высланы все документы на рассмотрение.
Дополнительно отправила письмо профессору Разумовскому в 13 Филатовскую больницу г.Москвы,очень надеюсь на его ответ.По отзывам его коллег,он самый лучший в области хирургии на почках и сосудах почек.
Сегодня позвонила в Минздрав,у них новостей никаких,попросила их отправить документы ребенка в РДКБ и продублировать в Педиатрическую академию-отказали.Причина отказа-то,что они отправили документы в Мешалкина,более чем в одно учреждение они не имеют право отправлять,сказали,что если они нам там окончательно откажут,то тогда смогут отправить еще в одну больницу.А то,что Мешалкина с сентября не могут ответ дать,а у ребенка почка на 60% за это время увеличилась-это их не волнует.
Ездили сегодня с Колей на консультацию к дефектологу по поводу нашего аутичного поведения.Заключение нам не дали,назначили приехать еще раз в конце января.Результаты в плане коммуникативного общения не радуют,у Коли формируются аутичные черты характера,но при этом интеллект не страдает.Сказали,что при сохранном интеллекте есть большие шансы,что коммуникативные навыки,при постоянных коррекционных занятиях,будут формироваться.
Поступления
Билайн
18.12-100 руб
19.12-500 руб.
Спасибо Вам большое!
 
Сегодня нам позвонили с клиники Рамбам (Израиль),после рассмотрения Колиных документов нам отказали,посоветовали обратиться в Шибу, сказали,что Колин случай достаточно сложный и они не хотят нас обнадеживать...
С Шибы и Шаарей Цедек ответа пока не было (((
Вчера пришло приглашение на госпитализацию с Филатовской больницы г.Москвы на обследование Коли и возможную операцию на 30 января.Я им позвонила.Сказали,что дети после 3 лет лежат у них одни.Посещение ребенка только 3 раза в неделю,встречи с врачом 2 раза в неделю.На мой вопрос,а кто же будет ухаживать за 4 летним ребенком,кормить его,укладывать спать,переодевать,сказали,что он уже большой и сам может со всем справиться.По поводу того,что ребенок инвалид и часто бывают приступы с потерей сознания,и что он вообще не может без мамы,сказали,что не он первый такой,пускай учится обходиться без нянек...Короче кошмар какой то.Узнавала про платное нахождение матери-у них такое не практикуют ((( .
Посидела,подумала,в Филатовскую больницу мы точно не поедем!
Опять позвонила в Педиатрическую академию,там меня обрадовали!!! Записали нас на госпитализацию в психоневрологическое отделение аж на 23 апреля,там сразу проведут обследования по поводу нашей эпилепсии и почек,проконсультируют урологи и хирурги и если по итогам обследований ребенку нужно будет оперироваться,то переведут в хирургическое-урологическое отделение.Все обследование и лечение будет бесплатным,но нахождение матери в отделении и питание-платно,т.к.ребенку 4 года (инвалидность тут роли не играет).Стоимость по прейскуранту от 1400 до 1750 рублей в сутки.Прейскурант цен http://klinika.gpma.ru/price/price.php?category=17 С заведующим поговорить не удалось,тел все время занят,постараюсь дозвониться завтра,узнать все более подробно по госпитализации и еще попробую договориться,чтобы перенести сроки госпитализации на февраль,чтобы сразу после реабилитации нас госпитализировали.
Завтра еще надо будет позвонить в Минздрав,чтобы подготовили нам все документы на ВМП для Педиатрической академии.Очень надеюсь,что все у нас получиться!!!Как только получу все документы от Минздрава,то выложу их, и снова придется обращаться ко всем неравнодушным к судьбе Коли людям,с просьбой помочь съездить на обследование и операцию.
Коля себя чувствует не плохо,правда капризный слишком.Ночью случился во сне небольшой приступ,подергало его.Но после приступа спал спокойно.Сегодня у нас было последнее занятие в Дошколенке,до 10 января теперь каникулы.В пятницу 23 декабря у нас будет утренник в Дошколенке и в этот же день елка от соц.защиты,повезло,что одно мероприятие утром,а другое вечером.А в воскресение у нас утренник в социальном центре для детей инвалидов.
Коля уже приготовил себе костюм щенка,усиленно готовится к празднику,только стишок не хочет учить,говорит,что собачки стихи не рассказывают,а лают,поэтому пристает сейчас к нашей собаке с просьбой,чтобы тот научил его правильно гавкать )))
Поступления
Яндекс
20.12-100 руб.
На сегодня собрано 115672,2 рублей.
Спасибо Вам большое!!!Храни Вас Бог!!!
 
Сегодня у нас с Колей было два утренника.Один в ДК от соц.защиты и второй в Дошколенке.Коле очень понравилось!Даже сам рассказал Дедушке Морозу и Снегурочке стихотворение,участвовал во многих конкурсах с другими ребятишками,заработал кучу призов и подарков.
Сегодня окончательно решилась наша дата госпитализации в Педиатрическую академию,это 12 марта 2012 года.Госпитализируют нас в хирургическое отделение (раньше хотели в неврологию с последующим переводом в хирургию).Наши документы уже находятся в Министерстве здравоохранения Красноярска,сказали,что на следующей неделе отправят их в поликлинику в Дивногорск и передадут мне на руки.
Обследование и лечение Коли в Педиатрической академии будет бесплатным,но необходимы будут средства на дорогу (28-30 тыс.рублей).Нахождение и питание мамы в стационаре платное,т.к.ребенку уже 4 года http://klinika.gpma.ru/price/price.php?category=17 (Койко-день с размещением в двухместной палате на Х.О. №1 1400 руб. 1 сутки х 21 день=29400 руб.),то есть для поездки необходимо будет около 60 тыс.рублей.

Поступления
билайн
21.12-250 руб
22.12-250 руб
Сбербанк
23.12-3000 руб.
23.12-3000 руб.
на сегодняшний день собрано 122172,2 руб.
Огромное Вам спасибо от всего материнского сердца за помощь Коле! Низкий Вам поклон!!!
 
Последнее редактирование модератором:
Дорогие друзья!
Благодаря мамочке Игорька Швидкого у Коленьки есть новогодняя листовочка!!!
Пожалуйста,разошлите своим друзьям и знакомым,распечатайте и повесьте у себя в подъезде,покажите коллегам по работе!!!Пускай как можно больше народу узнает о нашем героическом мальчике и исполнит самую заветную нашу мечту!!!
 

Вложения

  • x_81c262d2.jpg
    x_81c262d2.jpg
    58,2 KB · Просмотры: 5
Всем привет!
У Коли дела потихоньку налаживаются,приступы днем совсем прекратились,иногда по ночам потряхивает чуть-чуть,но при этом засыпать стал получше.Давление немножко повышено,но сильно на самочувствии это не сказывается.
Вчера ходили еще на один утренник в наш социальный реабилитационный центр.Коле очень понравилось,сегодня спрашивает:"а когда мы еще пойдем к Дедушке Морозу стишок рассказывать?"
Прошу простить меня,если на какое то время пропаду,старшая дочка попала сегодня в больницу с вегетососудистой дистонией,сейчас просто разрываюсь между больницей,Колей и домашними делами (((
Поступления
Яндекс
24.12-103 рубля.
Альфа
25.12-500 руб.
Спасибо Вам большое!

Добавлено через 22 часа 48 минут
У нас все хорошо,Коля тут два дня сидел с бабушкой,я у старшей дочки пропадала в больнице.Сильно по мне соскучился,с рук почти не слазит,за компьютером вдвоем сидим,новости пишем )))
Завтра дочку должны перевести на дневной стационар,попроще нам будет.
Коля сегодня меня очень сильно порадовал,сам без подсказки спел "В лесу родилась елочка",мы с ним 2 месяца учили,ни как не могли запомнить слова песни,а сегодня,когда вешали гирлянду на елку,он сам запел!!!
Поступления
Билайн
26.12-300 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!
 
Последнее редактирование модератором:
У Кольки опять усилились приступы.Вчера днем начал капризничать,к вечеру начались мелкие подергивания,весь возбужденный какой то.Ночь проплакал во сне,с утра опять подергивает всего,верещит как резаный,на руки не идет,забивается в уголочек дивана.Сегодня во время приступа упал на пол с дивана и разбил губку.
Сегодня в поликлинике нам отдали талон на СМП в Педиатрическую академию (пришел с министерства),пришла домой,посмотрела,а там не верные наши данные.Позвонила в Министерство здравоохранения,сказали,что после праздников переделают и вышлют нам.
Поступления
Яндекс
28.12-960 рублей.
Билайн
28.12-540 рублей
Спасибо Вам огромное!

Добавлено через 22 часа 4 минуты
Коле всю ночь было очень плохо,до 4 часов ночи не могли купировать приступы (мелкие подергивания,психомоторное возбуждение),ни магнезия,ни реланиум сразу после введения не подействовали.Кое как успокоился и уснул в 4 часа утра.Вызвала педиатра ему на дом.Врач посоветовала лечь в детское отделение,но там ремонт,все в общих палатах,да и специалистов у нас нет,даже детского невролога (((.Так что отказались мы,будем дома колоть в вену магнезию и при приступах реланиум.Записалась платно к эпилептологу на 5 января (если ехать бесплатно в краевую больницу,то не раньше 10 января получится).
Я вся в панике,не знаю как нам праздники продержаться и что делать (((
вебмани
29.12.2011 16:26:22 + 15,00 wmz=457,56 руб
На лечение коленьки от Prezident
29.12.2011 14:52:51 + 94,50 wmr
Платеж N: 81313803 / 3132-3 по номеру чека N: 616 от 29/12/2011 системой получен.
сбер
30.12-1000 руб.
Итого необходимо собрать 179000 рублей.
Всего собрано 126127,26
Осталось собрать 52872,74 руб (до марта 2012 года).
Спасибо Вам большое за помощь!!!
Счастья Вам,здоровья и благополучия в Наступающем новом году!!!
 
Последнее редактирование модератором:
Ну вот сегодня первый день Нового года!!!
С первого дня Колюшка решил меня порадовать своим состоянием:замечательно спал ночью,ни разу не было приступов,хорошее настроение.Сейчас сидит играет,выстраивает декорации к сказке "Курочка Ряба",сказал,что будет нам спектакль показывать )))
Поступления
сбер
30.12-800 руб
билайн
30.12-100 руб
31.12-100 руб.
Спасибо Вам!!!
 
Ездили сегодня с Колюней к нашему неврологу-эпилептологу,немножечко подкорректировали лечение (мы постепенно убирали финлепсин с бензоналом,сейчас наконец то отказались от этих препаратов),сейчас остался у нас дефинин и топомакс,добавили нам аминалон (для мозгового кровообращения),метоклопрамид ( у Коли частая рвота),стратеру(для коррекции поведения).
За консультацию заплатили тысячу рублей,так же заказала стратеру в аптеке (стоимость более 2 тысяч),завтра должны привезти.Мне пришлось взять деньги, за консультацию и лекарства, из отложенных на реабилитацию в Питере,завтра выложу сканы выписки с назначениями и чеки (сегодня не нашла ни одного сканера,видимо в праздники подобные отделы в магазинах не работают).
Сегодня,когда ехали в Красноярск на консультацию (в маршрутной газели),у Коли случился жуткий психо-моторный приступ,он кричал около получаса,выгибался,были судороги,некоторые пассажиры не выдержали (три подвыпившие женщины) и стали кричать на моего ребенка,на мои извинения и объяснения,что ребенок болен,одна заявила:"что с дураком надо сидеть дома или сдать в психушку,а если я ему не заткну рот,то она свернет ему шею".Тут я конечно не сдержалась и высказала все,что думаю о ней и ее воспитании ((( (до сих пор самой стыдно,но если бы не высказалась,то точно расплакалась бы прям там).
Господи,я не понимаю,как взрослый человек может так отзываться о маленьком ребенке которому плохо,больно,страшно...
Да,Коля у меня особый ребенок,но он ребенок,очень ласковый,умненький малыш,хорошо развитый для своего возраста,прекрасно рассказывающий стишки и складывающий простые математические примеры,он очень любит лепить и рисовать,конструировать из бумаги,строить гаражи для своих машин,смотреть мультики,фантазировать,но он не смотрит людям в глаза,отказывается общаться с незнакомыми людьми,боится шума,замкнутых пространств,большого скопления людей,у него бывают частые приступы судорог с потерей сознания.Почему,если мой малыш не такой как все,он должен от этого страдать?
Сегодня,когда вышли от врача,мой сын категорически отказался ехать в автобусе,пришлось до газели идти пешком.В газель Коля тоже отказался сесть,обнял меня и сказал:"Мамочка,там тети злые кричали,мне страшно...
Сижу уже несколько часов плачу,думаю,что же будет с такими детками,как мой Коля, в будущем...Сможет ли наше общество принять наших детей такими,какие они есть?
 
Войдите или зарегистрируйтесь для ответа.
Сверху