Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/ Группа В Контакте http://vkontakte.ru/club27217836 Коленька Воротников из г.Дивногорска родился 21 октября 2007 года. Но его медицинская книжка по толщине не уступает документальной истории болезней пожилого пациента, который прописался в больнице. В ней целый букет диагнозов, венчает который самый мучительный для малыша - Симптоматическая форма лобной эпилепсии со сложными парциальными моторными приступами.Расстройства поведения по психо-органическому типу.Задержка речевого развития.Ночные парасомнии. Болезнь постепенно разрушает мозг, медленно отнимая жизнь у малыша.
Коля родился на 36 неделе,состояние его было крайне тяжелое.Прогнозы врачей были ужасными, но к двум месяцам он восстановился, стал держать голову. В 11 месяцев Коля пошёл. Примерно в это же время начались первые приступы, но тогда врачи не смогли определить истинную причину.
Страшный диагноз выяснился когда мальчику исполнилось два года. Во время прогулки Коля неожиданно потерял сознание. Диагноз прозвучал как приговор - эпилепсия.
За эти 8 месяцев мальчику несколько раз меняли лечение, пытаясь найти ключ к коварной болезни, но это не помогло. Эпилепсия берёт верх над ослабленным другими заболеваниями детским организмом, ребёнка мучают частые головные боли, периодически тянущие боли в ножках, а приступы эпилепсии мучают мальчика по нескольку раз в сутки.
Краевые специалисты разводят руками.Малыш прошел обследование и лечение в ДКБ 38 г. Москвы,но состояние мальчика ухудшается.
В ноябре-декабре 2010г.Малыш обследовался в противоэпилептическом центре Корк, Германия,но врачи клиники не смогли однозначно сказать,что происходит с ребенком,подозревали генетическое заболевание Нейрофиброматоз и заболевание почек,которое дает высокое артериальное давление.
МАЙ 2011 года
Малыш обследован в НИИ мозга им.Бехтеревой.Диагноз: Органическое поражение головного мозга,как следствие перинатального поражения ЦНС c когнитивными нарушениями,личностными изменениями с психопатоподобными,истероформно-протестными реакциями.Нейрофиброматоз 1 типа?Аффективно-респираторные параксизмы в анамнезе.Бронхиальная астма,межприступный период.Синдром мезинхемальной недостаточности.Малая аномалия сердца.Синдром артериальной гипертензии..
Также в мае 2011 года были сданы анализы на нейрофиброматоз. К счастью диагноз не подтвердился!!!
Но в настоящее время у ребенка выявлена серьезная патология сосудов почек: стеноз левой почечной артерии в области устья. Вазоренальный конфликт справа.Ребенку требуется немедленное обследование и оперативное лечение.
РНЦХ г.Москвы, отделение трансплантологии почки готово принять Колю на операцию и лечение при наличии Российского гражданства и квоты. В Министерстве Здравоохранения Красноярского края на Коленьку оформили талон на специализированную медицинскую помощь,дата госпитализации на обследование будет известна после согласования нашего министерства здравоохранения с РНЦХ,но дорога до Москвы и обратно (авиаперелет) будет платным,т.к. ФСС оплачивает только проезд поездом в плацкартном вагоне ( такие поездки с Колькой просто не реальны,т.к.4 суток гиперактивный ребенок с аутичными чертами характера не выдержит и спровоцирует эпилептические приступы ).Также проживание во время амбулаторного обследования в Москве будет платным.
Приблизительная сумма к сборам
100.000 рублей. Сумма состоит из:
перелет Красноярск-Москва-Красноярск-около 30.000 рублей.
Проживание в гостинице 2400 рублей в сутки (возможно проживание до 21 дня)= 50400 рублей. Сайт гостиницы с расценками
http://www.arena-hotel.ru/content/9/ Питание Коле,памперсы,лекарственные препараты и возможные непредвиденные расходы -20000 рублей.
После первого курса реабилитации в институте Возвращение г.Санкт Петербурга у Коли наблюдается положительная динамика в развитии.Мы записались на второй курс реабилитации с 30 января 2012 года,курс рассчитан на 2 недели.
Стоимость курса составляет 50800 рублей (с прошлого счета осталось в институте,на счету Коли 9650 рублей),следовательно сумма реабилитации составит 41150 рублей.
Авиа перелет и дорога Дивногорск-Емельяново-Дивногорск 30000 рублей.
Проживание на съемной квартире 24000 рублей.
Питание,средства гигиены (памперсы,салфетки) 5000 рублей.
Лекарственные препараты 6000 рублей.
Возможные дополнительные расходы (дополнительные лекарства,методические пособия,увеличение суммы аренды квартиры и т.д.) 10000 рублей.
Сумма к сбору на курс реабилитации
116000 рублей. Общая сумма к сбору,при учете оставшихся средств с предыдущего курса реабилитации (44815 рублей) составляет
171335 рублей. мой тел 8-923-351-13-44
адрес: г.Дивногорск ул.Нагорная 12-116
Счет на Яндексе
41001642973117
Счет в Альфа-банке
40817810208890003349
Константинова Екатерина Павловна.
Вебмани
Номер: Z102441036149
Номер: R569127096164
сбербанк России
Дивногорское ОСБ 7864
ИНН 7707083893
КПП 244602001
БИК 040407627
К/счет 30101810800000000627
номер счета карты 40817810831290215979/53
Константинова Екатерина Павловна.
номер тел.Билайн,на который можно положить деньги
8-903-920-26-97
