Проблема! Коле Воротникову - требуется помощь!!!

[екатерина31]

Сегодня я пребываю в шоковом состоянии...
Решила с утра обзвонить Красноярские телекомпании,попросить помочь нам информативно.В новостях 7 канала,молодой человек мне ответил,что надо связаться с продюсером и если тому будет интересно,то тогда они возьмутся за съемку...Получается,что больной ребенок должен стать им интересен,а если не интересен,то и помогать ему не нужно...Конечно,сейчас все телеканалы хотят сенсацию,в свое время просто обсасывали ситуацию,когда молодая женщина бросилась с маленьким ребенком с коммунального моста,но ни кто не попытался разобраться,что же ее толкнуло на такой шаг,куда проще было списать на ее психическую нестабильность.А ведь можно было это все предотвратить,если бы окружающие поняли,что переживает та женщина.
Звонок сегодня из Министерства Здравоохранения Красноярского края.Оказывается,господин Рошаль сделал запрос в минздрав о текущем состоянии ребенка и чего вообще хочет добиться мама ребенка.
Вот наши чиновники и засуетились.
Итог разговора такой:
1.Я сама виновата,что родила такого ребенка.
2.Нет ни какого смысла проводить генетические исследования,т.к.генетика все равно не лечится.
3.Моему ребенку уже ни чего не поможет,пейте противосудорожные препараты,которые вам назначил эпилептолог.
4.Если не помогают противосудорожные,вы их все равно пейте.
5.Бедный ребенок,во что превратилась его печень от всех препаратов,которые он принимает,лучше не принимайте что назначил иммунолог,а ешьте чеснок и лук.
6.Мы сообщим Рошалю,что мама отказывается от всего предложенного в России и ее переклинило на Израиле.
Ну и много чего еще,но смысл сводится к одному:сидите дома и ни куда не дергайтесь...
В конце обещали потом еще перезвонить,правда я не поняла для чего,наверное им понравилось доводить меня до слез...

Добавлено через 20 часов 8 минут
Последние дни безуспешно пытаюсь договориться со СМИ о распространении информации о Коле...
Время идет,а в сборах мы практически не продвинулись (((
Коля чувствует себя с переменным успехом,вчера играл с сестренкой и хохотал над любимыми мультиками,а сегодня опять грустный и отказывается вставать с постели,жалуется на усталость(((
Что с ним происходит,даже не знаю...
Поступления
Яндекс 28.08-997,5 руб.
Вебмани
27/08-100 руб.
27.08-5 wmz=160,2 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 81543,11 рублей.

 

[екатерина31]

Коленька Воротников-мальчишка из г.Дивногорска,которому нет еще и 5 лет.
Малыш страдает эпилепсией и рядом генетических синдромов,которые российские врачи до конца не могут диагностировать.
Клиника Шиба ( Израиль) готова принять ребенка на диагностику и лечение,но денег в семье ребенка для этого нет...
В семье Коленьку называют маленьким котенком,у мальчишки доброе сердце и отзывчивая душа.Даже на улице Коля не может пройти мимо бродячей кошки и собаки,чтобы не сказать им доброго слова или не угостить их печенькой.Когда Колю спрашивают,кем он хочет стать,когда вырастет,он отвечает,что доктором,который будет лечить кисок и собачек...
Мы обращаемся ко всем,кто может помочь малышу,ведь Ваши 50-100 рублей дают шанс ребенку стать здоровым!!!


Добавлено через 10 часов 29 минут
Поступления
Билайн
29.08-280 руб.
Альфа
30.08-333 руб.
30.08-100 руб
Сбер
30.08-150 руб.
Спасибо большое за Вашу помощь!!!
На сегодняшний день собрано 84606,11 рублей.
Необходимо собрать 565393,89 руб.

Добавлено через 16 часов 48 минут
Всем привет!
Не могу не похвастаться хорошей новостью!
Сегодня собираемся с сынулей на прогулку,уже оделись,а Коля мне говорит,что хочет попробовать погулять по улице ножками,чтобы я не брала ему коляску.Так мы с ним по делам и в ГИБДД сходили и в магазин зашли,шел сам за ручку,отпускать мою руку конечно боялся,правда садились несколько раз на лавочку отдыхать.Пришли домой,так сам покушать попросил и все без капризов и слез!!!
Сегодня нам позвонили с ГОРОНО,в понедельник пойдем в школу со всеми нашими рекомендациями,нас прикрепили для занятий к дефектологу.Так же на следующей неделе должны начаться у нас занятия в садике с психологом и логопедом.К сожалению в группу к деткам нам так и не разрешают...

Добавлено через 6 часов 44 минуты
Поступления
Альфа
31.08-1500 руб.
Билайн
31.08-150 руб.
Сбер
31.08-1000 руб.
31.08-200 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!!!
Всего собрано 87456,11 руб.
Осталось собрать 562543,89 руб.

Добавлено через 17 часов 44 минуты
Только вчера порадовалась Колиному хорошему самочувствию и настроению,как с вечера начались капризы,ночь не спали,плакал и выгибался,при этом на меня ни как не реагировал,глазенки во время крика открыты,а на обращенную речь не реагирует,не знаю приступы это или нет,но все равно страшно...Уснул нормально только в половину шестого утра,а в восемь уже встал.Сегодня опять ножки не слушаются,заплетаются,не хотят его держать (((
Поступления
Яндекс
31.08-1000 руб.
Альфа
1.09-12000 руб.
Всего собрано 100456,11 руб.
Осталось собрать 549543,89 рублей.
Огромное Вам спасибо за помощь!!!

Добавлено через 22 часа 31 минуту
Всем привет!
Пару дней назад со мной связалась продюсер 1 канала и предложила сняться в программе об интернет мошенниках.Я согласилась,так как в программе покажут Коленьку и скажут,что малышу требуется помощь.
Сегодня были съемки,ориентировочно,программа выйдет на следующей неделе.
У нас все без изменений...бессонная ночь,капризы,вялость (((
Сейчас включила сынуле диск с клипами из мультиков,вроде чуть чуть заулыбался )))
Поступления
Яндекс 1.09-160 руб.
Всего собрано 100616,11 руб.
Осталось собрать 549383,89 руб.
Спасибо большое Вам за помощь!!!

 

[екатерина31]

Всем привет!
У нас с сынулей сегодня какой то насыщенный день...С утра сходили в коррекционную школу,из Гороно с ними договаривались о занятиях Коли с дефектологом.Сходили зря,нас на занятия не взяли по двум причинам.Во первых сильно маленькие,во вторых у них нет дефектологову-аутологов,в штате имеются только дефектологи,которые работают с детьми с умственной отсталостью,а у Коли,слава Богу интеллект сохранный.
Затем пошли к заведующей в садик,к которому нас прикрепили.В садике продолжается ремонт,ориентировочно после 11 сентября меня пригласят для составления договора и тогда с Колей начнут заниматься психолог и логопед.
Съездила сегодня в Красноярск,забрала анализы на вирусы,Эпштейн Бар у нас оказался положительным,позвонила неврологу-сказал,что такое состояние Коли не от наличия вируса в крови.Что происходит с Колей он так и не может сказать (((
Позвонили нам сегодня с программы Дела,в среду готовы снять о Коле сюжет,в эфир выйдет в четверг вечером.Но в Дивногорск они приехать не могут,нам с Колей придется самим приехать в Красноярск.Как назло отвезти нас не кому,попробуем поехать на маршрутной газели,надеюсь,что Коля перенесет поездку нормально.
Сегодня к вечеру у Колюшки поднялось настроение,развеселился,так заразительно хохотал над клипами из мультфильмов,а потом даже немножко побегал по квартире,поиграл с Чипом в мячик.
Всегда поражаюсь чуткости нашей собаки,когда Коле плохо,он ложится рядом с ребенком и лижет ему ручонки,а у самого глаза грустные-грустные...А когда Коля получше себя чувствует,приносит ему пищащие резиновые игрушки,и холодным носом толкает,зовет играть.
А еще нас пригласили на 8 сентября в соц.центр на праздник,праздник будет посвящен животным.Коле дали задание сделать поделку на тему "животные" и рассказать о нем.Сынуля уже задумал сделать ежика из шишки и просит,чтобы я ему скачала песенку про резинового ёжика с дырочкой в правом боку,чтобы ему не рассказывать перед аудиторией,а просто включить песенку (маленький хитрюля).
К сожалению вчера и сегодня поступлений не было (((

 

[екатерина31]

Всем привет!
У нас все без изменений.Вчера позвонила неврологу,договорилась о консультации на четверг.Сказал чтобы приезжала без Коли,со всеми имеющимися выписками и результатами обследований,будем вместе думать,как помочь ребенку.
Поступления
билайн
3.09-100 руб.
альфа
4.09-500 руб
4.09-340 руб
Всего собрано 101556,11 руб.
Осталось собрать 548443,89 руб.
Спасибо Вам большое за помощь!

Добавлено через 6 часов 41 минуту
Сегодня Колю сняли в программе Дела,передача выйдет 6 сентября по телеканалу Прима СТС в 19.25.
Колюшка был само очарование,не капризничал,играл на детской площадке,считал на счетах,даже немного самостоятельно походил.
Правда когда вернулись домой раскапризничался,видимо перевозбудился.
А еще Колька был сегодня оператором,выкладываю фотографии моего мужчины с камерой...


Билайн
5.09-500 руб
5.09-665 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 102721 руб.

 

[екатерина31]

Сегодня по каналу Прима СТС в программе Дела вышел сюжет о Колюшке http://www.youtube.com/watch?v=fuhIh-NyoX0&feature=youtu.be
Очень надеемся на отклики добрых людей,которым не безразлично будущее моего сына.
Сегодня ездила с Колиными выписками и результатами обследований к неврологу,добавили нам в лечении вимпат и опять атаракс.Через 3 дня будем звонить врачу,расскажем о наших результатах.
Забрала сегодня с генетического центра Колин анализ на кариотип.Имеется мутация по 9 хромосоме.Зав.генетическим центром предложила собрать по поводу Коли консилиум из нескольких специалистов и главного врача центра,ориентировочно на начало октября (многие специалисты в отпуске).
Поступления
Билайн
5.09-90 руб.
6.09-400 руб.
Всего собрано 103211 руб.
Осталось собрать 546789 руб
Спасибо Вам большое!!!

Добавлено через 12 часов 31 минуту
Что такое 650000 рублей?
Для кого то это стоимость хорошей машины,дачи,а для маленького Коли это шанс на полноценную жизнь,в которой он забудет о частых приступах боли,сможет бегать с детками на детской площадке,снова сможет кататься на велосипеде,пойдет в детский садик,а через 2 года в первый класс...
Что такое 65 рублей?
Это пачка сигарет,бутылка пива...
А ведь если 10000 человек откажется хоть один раз от покупки сигарет и пива,то смогут подарить малышу шанс жить без боли!!!
Я прошу всех,кто следит за судьбой моего маленького сына,подарите ему такой ШАНС!!!


Добавлено через 8 часов 47 минут
Всем привет!
У Коли все нормально,чувствует себя относительно хорошо,немножко сонный от новых препаратов,которые добавил вчера невролог,но это ему не мешает шкодничать и дразнить сестренку.
Сегодня делали с Колей своими руками мягкую игрушку,на завтрашний конкурс нужно сделать было поделку на тему о животных,мы сшили собачку,правда у нас она очень сильно смахивает на ушастого зайца ))),Колька выучил стишок про Барбоса,готовится занять завтра 1 место )))
После вчерашнего репортажа в программе дела было 2 звонка,одна девушка спросила реквизиты и две девушки с молодым человеком привезли Коле подарки и денежку.
Поступления
на руки передано 2000 рублей.
Альфа
7.09-250 руб.
7.09-1000 руб.
Билайн
7.09-90 руб.
7.09-200 руб.
Сбер.
7.09-330 руб.
Всего собрано 107381 рубль.
Осталось собрать 542619 рублей.
Спасибо большое за Вашу помощь!!!

 

[екатерина31]

У нас сегодня насыщенный день,ходили с Колюней на праздник в социальный центр,ребенок вернулся со слезками на глазах...Мой Зая не занял ни какого места,тоже считаю,что не совсем справедливо присуждали места...
1 место занял мальчик лет 10 у него оригами черепашка была (кажется сын или родственник директора центра)
2 место мальчик с тяжелой формой ДЦП,который даже не держит голову и абсолютно не владеет ручками,поделку за него клеила следовательно мама.
3 место заняла девочка лет 11 за 2 рисунка.
А бедный Колька,который самостоятельно шил и клеил мягкую игрушку (собачку),исколол все пальчики иголкой медаль не заслужил,тем более возрастная категория совершенно разная.Обидно,что поощерительный приз,который дали Коле так же вручили детям,которые ни чего не приготовили,а просто пришли...
В довершение еще шоколадную медальку на шею успели повесить,хотя я неоднократно на неделе с организаторами общалась,предупреждали,что нам ни чего такого нельзя,свои сладости принесла и им отдала,чтобы Колю награждали ими...(((
В итоге сынуля сказал,что ни чего больше делать не будет ни на какие конкурсы и в центр больше не пойдет...
Поступления
Билайн
7.09-45 руб.
Сбер.
7.09-100 руб
7.09-250 руб.
Альфа
7.09-500руб.
Большое Вам спасибо за помощь!
Собрано 108-276 руб
Осталось собрать 541724 руб.

Добавлено через 14 часов 12 минут
Очень сложно осознавать,что жизнь твоего ребенка напрямую зависит от количества денег...
Жизнь маленького Коли в настоящее время зависит от 650000 рублей,столько стоит отвезти ребенка в Израиль и провести там необходимые исследования и лечение.
В настоящее время собрано 108276 рублей,осталось собрать 541724 рубля.Необходимую сумму нужно успеть до конца октября,именно тогда в клинике Шиба ждут мальчика.
Одному человеку не под силу собрать столько денег,но ведь нас много!!!
В группе В Контакте нас 850 участников,в группе на Одноклассниках 931 участник и еще сотни людей следят за судьбой Коленьки на благотворительных форумах,где есть информация о мальчике...
Я обращаюсь ко всем,кому не безразлично будущее ребенка,помогите отправить малыша на лечение,ведь для этого только нужно потратить 15 минут в день своего личного времени:
1.разослать приглашения в группу Коли.
2.рассказать своим соседям,друзьям,коллегам о ребенке.
3.помочь с обращением в СМИ.
4.помочь посильной суммой на указанные реквизиты.
Давайте все вместе подарим ребенку шанс на жизнь,в которой больше не будет боли и страха и потом,каждый из нас,сможет сказать,глядя на счастливого малыша: "Да,Я ПОМОГ!!!"

 

[екатерина31]

Что то Кольке опять плоховато ((( Всю ночь проплакали,просыпался каждые полчаса,кричал,глаза стеклянные,на мой голос не реагирует,тело все как каменное,утром на ровном месте истерики начались,начинаю успокаивать,беру на руки-выгибается в позвоночнике,кричит аж до синевы.Уже дважды сегодня такое было (((
Вызвала педиатра на дом,посмотрела Кольку,сказала,что она не знает,что делать,возможно магнезию поколоть,вдруг внутричерепное давление поднялось...
Позвонила неврологу,сказал на ночь добавить мелаксен,а завтра позвонить ему...
Не знаю я уже что делать и что давать ребенку,у всех врачей различные мнения на этот счет(((
Поступления
Яндекс 9.09-237,5 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 108513,5 руб
осталось собрать 541486,6 руб.

Добавлено через 6 часов 29 минут
Поступления
Сбер
10.09-11000 руб.
Билайн
10.09-150 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 119663,5 рублей.
Осталось собрать 530336,5 руб.

Добавлено через 14 часов 59 минут
Уважаемые форумчане!
У нас стартует благотворительная ярмарка!!!
Замечательная фотоазбука с фотографиями Ваших деток,которая порадует всю Вашу семью!!!
http://vk.com/photo-27217836_288678329
http://vk.com/photo-27217836_288678336
http://vk.com/photo-27217836_288678340
http://vk.com/photo-27217836_288678345
http://vk.com/photo-27217836_288678351
http://vk.com/photo-27217836_288678354
http://vk.com/photo-27217836_288678357
Сделайте подарок своему малышу и помогите Коле!!!
Фото - азбука 1 160 руб. (500 руб. - Коленьке, 660 руб. - стоимость печати). Только в сентябре 2012 г. Поможем малышу вместе!
http://vk.com/club41282892

Добавлено через 8 часов 40 минут
Ой,ну вроде получше сегодня Колюшке,ночь прошла более спокойно,конечно просыпался,кричал,но очень быстро успокаивался и вновь засыпал.Днем тоже обошлось без приступов.Носится мой живчик довольный и веселый,немного тут за ним не углядела,так взял ножницы и подстриг кошке коготки,благо кошка была не против и не сопротивлялась.Конечно,получил от меня нагоняй,хотя сама виновата,все время практически провожу за компьютером да учебой...
С завтрашнего дня идем с Колей в садик на занятия с логопедом,позвонила нам заведующая садиком,с психологом пока ни чего не получается,т.к. специалист на больничном.
Поступления
Билайн
11.09-100 руб
Сбер
10.09-500 руб.
Альфа
11.09-80 руб
11.09-440 руб
На мой номер тел (мегафон)
11.09-50 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!
Всего собрано 120833,5 руб.
Осталось собрать 529166,5 руб.

Добавлено через 16 часов 25 минут
Всем привет!
У нас все хорошо,даже спали сегодня замечательно,только мой маленький жаворонок проснулся в 5.30 утра и ни в какую не ложился больше,все в садик торопился,на занятия к логопеду )))
Сходили к логопеду,это было у нас первое диагностическое занятие,конечно,проблем у нас много,но как сказала логопед-все поправимо.Когда начнутся занятия сами занятия,пока не известно,в сентябре в садике пока занимаются диагностикой,может только с октября,но Колька уже готов завтра опять заниматься )))
Сейчас пришли с занятий,полепили немножко из пластилина,а теперь в качестве поощрения за хорошее поведение и красивую поделку смотрим мультики )))
Ребята,у меня огромная просьба,в Красноярске проблема с детскими медицинскими масками,может в других регионах с этим проблем нет,может кто сможет купить и выслать нам наложным платежом?

Поступления
Билайн
12.09-200 руб.
11.09-100 руб.
Сбер
11.09-300 руб.
Спасибо Вам огромное!
Всего собрано 121433,5 руб.
Осталось собрать 528566,5 руб.

Добавлено через 8 часов 15 минут
Огромное спасибо Евгению и его сотрудникам за собранные средства на лечение Коленьки.В ящичек,который установлен в их офисе было собрано 8720 рублей.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего у нас собрано 130153,5 рублей.
Осталось собрать 519846,5 рублей.

Добавлено через 18 часов 26 минут
К сожалению Коле со вчерашнего вечера плохо (((
Вернулись сильные эпилептические приступы.Позвонила неврологу,сказал увеличить дозу вимпата,если вимпат не поможет,то придется опять возвращаться на увеличенную дозу дефинина,с которого мы пытаемся хоть немножечко слезть.
Колька сегодня вялый и капризный на реланиуме,чуть что слезы льет (((
Я уже вообще в панике,перепробовали уже все противосудорожные,которые имеются в России,в разных сочетаниях и комбинациях,эффект от лекарств держится непродолжительное время...
Поступления
Яндекс
12.09-100 руб
Альфа
12.09-5000 руб.
Билайн
13.09-100 руб.
Спасибо Вам!!!
Собрано 135353,5 руб.
Осталось собрать 514646,5 руб.

Добавлено через 22 часа 49 минут
Всем привет!
Что то непонятное творится с Колей,вчера уложила его спать,минут через 30-40 он проснулся с жутким криком,кое как удалось выяснить у него,что болит низ живота в области мочевого пузыря,через какое то время успокоился и уснул,прошло не более часа как Коля опять проснулся от сильных болей,пришлось вызвать скорую помощь.Скорая у ребенка не обнаружила ни чего страшного,возможно цистит и уехали,сказали,что приедут утром-посмотрят.Ночь с Колькой почти не спали,рыдали хором.Он от того,что болит животик,я из-за того,что ему больно,к приезду скорой (7 утра) живот перестал болеть и Коля уснул.
Сейчас еще была педиатр,ей со скорой вызов передала,не знает,что с Колей,острых болей сейчас нет,Коля достаточно активный,пазлы собирает,мультики смотрит,аппетит не плохой.
Выписали нам направления на анализы и на УЗИ почек.На следующей неделе будем сдавать.
Вообще боюсь,что боли могли возникнуть у нас из-за вторичного альдостеронизма,который разрушает почки.Надеюсь,что мои страхи не подтвердятся.
Поступления
Билайн
13.09-100 руб.
14.09-500 руб
Сбер
13.09-1500 руб.
Спасибо Вам большое за помощь Коленьке!!!
Всего собрано 137453,5 руб.
Оставшаяся сумма к сбору 512546,5 руб.

Добавлено через 23 часа 4 минуты
Всем привет!
Коля чувствует себя не плохо,собираемся даже немного сегодня прогуляться,благо,погода сегодня замечательная,солнечная )))
Коля сегодня тоже как маленькое солнышко,весь светится,такой улыбчивый.Как здорово видеть его таким )))
Поступления
Билайн
14.09-44,03 руб.
14.09-188 руб.
Сбер
14.09-500 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 140235,53 рубля.
Осталось собрать 509764,47 руб.

 

[екатерина31]

Кольке опять плохо...
С утра приступы сильные идут один за другим,весь синеет,плачет.Пришлось скорую вызывать,укололи сибазон в венку,спит сейчас мой маленький,полегче стало...
Поступления
Сбер
16.09-200 руб.
Яндекс
15.09-95 руб.
Билайн
16.09-135 руб.
Спасибо за Вашу помощь!!!
Всего собрано 140665,53 руб.
Осталось собрать до конца октября 509334,47 руб.

 

[екатерина31]

Вебмани
16.09.2012 14:34:11 + 38,00 wmz=1161,27 руб.
Билайн
16.09-90 руб+90 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 142006,8 руб
Осталось собрать 507993,2 руб.
Новый видеоролик о Коленьке http://youtu.be/Dwkb8AjVK2g

 

[екатерина31]

Последние 4 дня ездили с Колькой правили позвоночник,как результат-Коля поднимается и спускается по ступенькам самостоятельно,т.к.поставили на место 3 позвонка.Но у нас усилилось психомоторное возбуждение,которое провоцирует приступы,пришлось колоть реланиум.
Звонила неврологу,говорит,что надо увеличивать дозировку вимпата,а мне что то страшновато (((
Сегодня получила ответ с Хадассы,вот их ответ:
"Здравствуйте, Екатерина!

Спасибо за обращение. Документы и ваше письмо переслано нашему врачу-консультанту, но к сожалению в Израиле сейчас праздники и все процессы несколько замедленны. Ответ на ваше обращение может занять несколько дней, так как случай не простой и требует, на сколько я понимаю, комплексного решения.

Буду держать вас в курсе, по мере поступления информации.

С уважением и наилучшими пожеланиями,
Ира Резник"

Выслала дополнительные документы в БФ "Счастливый мир",будем надеяться,что они возьмутся нам помочь.
Сама последнее время вся на нервах,сборы идут очень медленно,у Кольки приступы,за что хвататься не знаю...
Ребята,нужны свежие идеи,что можно нам сейчас предпринять,может кто может разместить ящички с Колиной листовкой,кто то может повесить листовку у себя в подъезде,на машине,на работе,баннер Коли у себя на сайте или в подписи на форуме,где общаетесь.Кто то может заняться рассылкой по организациям у себя в городе,может у кого есть возможность обратиться в СМИ...Любая помощь очень нужна!!!

Поступления
Вебмани
19.09-10 вмз=314,46 руб.
Сбер
20.09-330 руб.
Билайн
20.09-100 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 146855,26 руб.
Осталось собрать 503144,74 руб.

 

[екатерина31]

Всем привет!
У нас все без изменений.Завтра с Колюшкой едем на прием к эпилептологу,т.к.последнее время что то увеличилось количество приступов,видимо не идет нам все таки вимпат,не знаю,что уже нам будут увеличивать или добавлять,вроде все препараты,которые существуют,перепробовали (((
Поступления
Сбер
23.09-200 руб.
Билайн
22.09-500 руб.
23.09-94 руб.
23.09-400 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!!!
Всего собрано 150719,26 руб.
Осталось собрать 499280,74 руб.

 

[екатерина31]

Здравствуйте наши хорошие!
Не радостные у меня вести...
Ездили сегодня с Колей к эпилептологу,почти два месяца не были у него,то врач в отпуске был,то очередь по записи долго ждали.
Посмотрел он Коленьку,обеспокоен его состоянием,за 2 месяца сильно откатился Колька в моторном развитии назад,сегодня был вообще вялым,в неврологическом статусе тоже все не очень хорошо (((
Эпилептолог так же,как и невролог ставит под вопросом телеэктазию-атонию Луи Бара,рекомендует нам сделать ЭЭГ мониторинг сна и миографию,т.к. не исключает атипичное течение миопатии (((
Завтра буду звонить-записываться.
Но не смотря на то,что врачи ставят такие диагнозы,Колька молодец!
Учим с ним детские песенки,поем,читаем сказки,собираем из Лего огромные замки,ну и конечно же смотрим мультики )))
Поступления
Сбер
24.09-1000 руб
25.09-1000 руб.
Билайн
24.09-45 руб.
24.09-500 руб.
24.09-450 руб.
25.09-920 руб.
25.09-150 руб.
Яндекс
25.09-200 руб.
Альфа
25.09-100 руб.
Спасибо Вам большое за помощь!!!
Всего собрано 155034,26 руб.
Осталось собрать 494965,74 руб.

Добавлено через 22 часа 44 минуты
Всем привет!
Ну с каждым днем Российская медицина меня шокирует все больше и больше...
У Коли с весны на щечке появилась гемангиома,изначально я сильно не придала значение,т.к.появилась она после сильнейшего напряжения,когда ребенок 8 часов подряд кричал от боли и не мог выйти из приступа,т.е.лопнул капилляр (мы как раз лежали в Пед.академии в Питере),врачи в Питере тоже успокоили,сказав,что ни чего страшного-рассосется.А последнее время стала замечать,что она немножко увеличилась и уплотнилась.Сходили сегодня к педиатру,показали щечку.Она отправила нас к хирургу онкологу.Вот здесь и началось самое странное...Молодой мальчик-врач взглянул щечку и сказал,что ни чего страшного нет,гемангиома относится к предраковым состояниям и ни чего делать не нужно,а только наблюдать.Вот если она начнет еще расти и перерождаться,то тогда стоит придти на прием и он нам даст направление в Краевую больницу к онкологу.Может я чего то не понимаю в данной болячке и других методов лечения,кроме как ждать перерождения в рак нету?Но мне кажется,что проще вылечить гемангиому,чем жить на пороховой бочке и бояться последствий...
Ну а теперь расскажу,как Коля меня сегодня рассмешил )))
Собираюсь сегодня на учебу,остается у меня буквально 10 минут до выхода из дома,Коля катается по полу и капризничает,чтобы я не уходила.Сажусь на пол рядом с ним,начинаю гладить его по спинке и целовать,говорю какой он у меня сладенький и любименький.Сын поворачивается ко мне и заявляет:"Ну еще 10 минуток почеши спинку своему сладкому мужчине" )))
Сегодня в аптеке с Колей встретили знакомую,при виде Кольки она удивилась,как он вырос.Коля с серьезным видом высказал:"Растут грибы,а дети взрослеют!" )))
Поступления
Билайн
26.09-300 руб.
26.09-200 руб.
26.09-3000 руб.
26.09-300 руб.

Расходы на препарат Вимпат,реланиум и консультацию у эпилептолога 2733,88 руб.


Всего собрано 156100,38 руб.
Спасибо Вам большое за Вашу помощь!
Осталось собрать 493899,62 руб.

 

[екатерина31]

У нас все относительно хорошо.Коля достаточно активненький,веселенький.
Вчера Авторитетное радио рассказало о нашем мальчике http://avtoritetnoeradio.ru/news_archive/index.php/81606/
30 СЕНТЯБРЯ В ТРЦ "ПЛАНЕТА" 1 ЭТАЖ, СОСТОИТСЯ МАСШТАБНОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ МЕРОПРИЯТИЯ, ОРГАНИЗОВАННОЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМ ДВИЖЕНИЕМ "ТВОРИ ДОБРО".
с 9.00 до 20.00 - благотворительная ярмарка
с 13.00 до 20.00 - концерт с участием детей и творческих коллективов города. Так же на концерте будут установлены ящики для сбора денег для Коли Воротнива и ящики в которые вы сможете скинуть сред.гигиены для онкологии и дома престарелых (пеленки,памперсы,влаж.салф.,жид.мыло и туал.бумагу) и игрушки для отделения детской онкологии.

Поступления
Сбер
27.09-3000 руб.
Билайн
27.09-150 руб.
Всего собрано 159250,38 руб.
Осталось собрать 490749,62 руб.
Спасибо Вам большое!!!

 

[екатерина31]

Всем привет!
Кольке плохо...с утра приступы один за другим...
Позвонила нашему эпилептологу,рассказала,посоветовал поставить магнезию и снизить утреннюю дозу дифенина,видимо дифенин перестал у нас работать.
После капельницы с магнезией Коле полегче,сейчас еще ждем педиатра,вызвала на дом.
Звонила сейчас в Инвитро,хотела вызвать на дом,чтобы взяли Коле биохимию и КФК (педиатр и эпилептолог назначали),приехать на дом не могут,типа у них вызова (((,а нам кровь нужно к понедельнику.
Аж расстроилась...вот и обещанный бесплатный вызов на дом раз в месяц и 30 % скидка (((

Поступления
Яндекс
1.10-197 руб.
2.10-3000 руб.
Билайн
2.10-100 руб.
Альфа
1.10-500 руб.
Сбер
2.10-1000 руб.
Спасибо Вам от всего сердца!
Расходы
Препарат Вимпат 2 упаковки на сумму 1508 руб.


Сегодня позвонили с Авторитетного радио,сказали,что для Коли им передали 100000 рублей.Договорились,что я к ним приеду 5 числа.Как получу на руки денежки,включу их в поступления.

Всего собрано 167384,38 рублей.
Осталось собрать 482615,62 руб.

Добавлено через 6 часов 12 минут
Была педиатр,посмотрела Колю.
Я у нее уточнила по поводу всех анализов,которые нам необходимо сдать,сказала ей,что ребенка в больницу не поведу,пусть к нам отправляют медсестру домой.Ведь есть же закон,что у инвалидов анализы на дому берут.
Ну не хочется мне тащить ребенка в поликлинику,где большое количество простуженных деток,нам еще простуду не хватает поймать на наш иммунодефицит (((
Обещала нам завтра позвонить и сказать результаты,типа нет у них медсестры,которая будет по инвалидам ходить,кровь брать...ну думаю,что мы с этим вопросом разберемся еще...
Коля получше себя чувствует,вечерком даже прогулялись маленько в коляске,воздухом подышали.
Поступления
Билайн
2.10-1000 руб.
2.10-512,40 руб.
2.10-549 руб.
2.10-450 руб.
Яндекс
2.10-400 руб.
Альфа
2.10-150 руб.
Спасибо Вам за Вашу помощь!!!
Всего собрано 170445,78 руб.
Осталось собрать 479554,22 руб.

 

[екатерина31]

Всем привет!
У нас все без изменений,Колька то не плохо себя чувствует,веселится,весь дом с ног на голову ставит,а то начинается резко психомоторное возбуждение,мечется,обо все бьется,кричит от боли,после такого приступа,которы может длиться более часа,становится вялый и аппатичный,все перестает его радовать,лежит бледненький...Жалко его так,а помочь ни чем не получается...
Вчера Колюня был героем,дважды сдавал кровь из венки,сначала приехали к нам с Инвитро,девочка Света,умничка,Коля ее очень любит,так аккуратно взяла на КФК анализ,мой зая даже не заплакал,попозже приехали с поликлиники с процедурного кабинета,взяли кровь на биохимию.
Поступления
Билайн
3.10-159 руб.
4.10-150 руб.
Сбер
3.10=100 руб.
5.10-5000 руб.
Сегодня на руки получила от волонтеров сообщества Твори Добро 50425 руб (денежки которые были собраны на благотворительном концерте)
С Авторитетного радио передали деньги 100000 руб. (человек передавший денежки сотрудникам Авторитетного радио захотел остаться инкогнито)
На руки домой принесла девушка 1000 руб
Спасибо Вам огромное за Вашу помощь!!!
Низкий Вам поклон!!!
Всего собрано 335029,78 руб.
Осталось собрать 314970,22 рубля.

 

[екатерина31]

Всем привет!
Друзья,у нас возникла достаточно срочная ситуация,сегодня общалась с нашим координатором с Шибы,нас в клинике ждут 28 октября,на сегодняшний день все упирается в деньги,собрана примерно половина суммы,где брать еще более 300 тыс.я не знаю,надежда только на Вас!!!
Компания Сплат обещали помочь,более месяца ведем переговоры с ними,но помощь пока не поступала.Фонд Счастливый мир согласились нас взять,но не ранее чем через пару недель,поэтому боюсь,что оставшуюся сумму за несколько дней они собрать не смогут.
Хорошая новость,Колин отец согласился нам дать разрешение на вывоз ребенка,почти 2 месяца добивалась этого,в понедельник обещался подписать доверенность.
Поступления
Яндекс
6.08-380 руб.
Билайн
5.10-100 руб.
5.10-1000 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 336509,78 руб.
Осталось собрать 313490,22 руб.

Добавлено через 14 часов 22 минуты
Что может быть дороже жизни и здоровья ребенка?
Над этим вопросом многие из нас ни когда не задумывались,потому что ни когда не сталкивались с приговором:"Ваш ребенок останется инвалидом,мы не сможем ему помочь,оставьте его в интернате..."
Такой приговор вынесли Коленьке,когда ему не исполнилось и месяца.
Потом было многое:побег из детской Краевой больницы под расписку,мучительные кормления и реабилитация малыша,к 10 месяцам казалось,что все трудности позади,у ребенка случился первый приступ судорог,к 2 годам Коле оформили инвалидность,диагнозы сыпались один за другим,больницы сменялись больницами,но лечение назначенное врачами приносило только временное облегчение.
Врачи клиники Шиба согласились помочь мальчику,стабилизировать его состояние,но цена жизни без боли достаточно высока- 650 тысяч рублей,в настоящее время собрана половина суммы.Оставшуюся половину суммы нужно собрать до 28 октября.
Мы обращаемся ко всем,кто не равнодушен к судьбе ребенка,который изо всех своих детских силенок пытается бороться с болезнью.
Пожалуйста,помогите ему!!!

 

[екатерина31]

Всем привет!
Сегодня ездили с Колей в детскую краевую больницу,сделали ЭЭГ мониторинг дневного сна и игольчатую миографию,по обследованиям заключения поеду забирать завтра,заодно обсудим с нашим доктором все варианты возможного лечения Коли.
Так Коля чувствует себя не плохо,жалуется немного на слабость и усталость,но слава Богу приступов нет.
Сегодня получила согласие на вывоз ребенка от нашего папы,которого добивались 2 месяца.
Поступления
Билайн
6.10-100 руб
8.10-300 руб.
Яндекс
6.10-400 руб.
7.10-95 руб
Альфа
6.10-500 руб.
Сбер
7.10-200 руб.
8.10-200000 руб (от компании Сплат)
Спасибо Вам большое за Ваше доброе сердце!!!
Всего собрано 538104,78 рублей.
Осталось собрать 111895,22 рубля.

 

[екатерина31]

Всем привет!
У нас все без изменений...Временами Коля ведет себя как обычный здоровый малыш,а потом начинаются ужасные приступы истерики,судороги и сильная слабость...Не знаю чем и помочь сыну (((
Друзья!
у меня к Вам огромная просьба,у нас опять начались перебои с получением льготных лекарственных препаратов для Коленьки.Пожалуйста,поддержите нас на Демократоре http://democrator.ru/problem/8762
Поступления
Билайн
9.10-150 руб.
10.10-100 руб.
Сбер
9.10-1000 руб.
9.10-300 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 540178,78 руб.
Осталось собрать 109821,22 рубля.

 

[екатерина31]

Здравствуйте наши дорогие помощники!
У нас вроде бы все не так уж и плохо.Сильных приступов у Коли нет,веселенький играет,аппетит отменный.Вчера даже гулять ходили,Коля очень обрадовался снегу,весь извалялся,промок конечно,но столько восторгов у ребенка было )))
Вчера нам пришла посылочка от Лены с фотоазбукой,Коле очень понравилась,сказал,что обязательно в ближайшее время научится читать (правда я не очень то поверила в обещание своего маленького ленивчика )
Сегодня мне позвонили с минждрава,спросили,поедем ли мы по квоте в Педиатрическую академию с почками,ранее планировалось ехать 20 ноября,сказала им,что мы улетаем в Шибу.Предложили нам перенести дату поездки в Питер на 2013 год,я согласилась,т.к.почки запускать нам тоже нельзя,наш альдостеронизм может нам грозить почечной недостаточностью.
Поступление
Сбер
12.10-2000 руб.
Билайн
12.10-500 руб.
Альфа
11.10-1300 руб.
Сердечное Вам спасибо!
Всего собрано 543979 руб.
Осталось собрать 106021 руб.

 

[екатерина31]

Колька где то поймал сопли,за ночь 4 раза просыпался,носик заложенный не давал спать (((
Боюсь,что сейчас на фоне простуды приступы усилятся (((
Так в целом у нас дела не плохо,потихоньку готовимся к поездке,купили билеты до Тель Авива и обратно,оформила страховки.До поездки осталось всего 2 недели,а у нас не хватает еще более ста тысяч...
Поступления
Билайн
13.10-1200 руб.
Спасибо Вам большое.
Всего собрано 545179 руб.
Осталось собрать 104821 руб.